Prata med barnen
Att en förälder har en kronisk sjukdom påverkar inte bara den andra föräldern, utan även barnen. I sitt arbete som specialist i neuropsykologi vid Danderyds sjukhus har Helena Iacobaeus erfarenhet av barn-förälderrelationer vid MS. Grundläggande för hur mycket sjukdomen påverkar relationen är förstås själva sjukdomsbilden, vilka svårigheter MS för med sig för den enskilda personen.
- Det kan till exempel vara en trötthet som slår ut dig som förälder, förklarar hon. Under svår trötthet kan man inte vara en riktigt närvarande förälder.
Det gäller att ha en omsorgsmiljö som i största möjliga mån kompenserar för svårigheterna, och här är förstås den friska föräldern oerhört viktig.
Helena Iacobaeus fick konkreta frågor som gällde besökarnas vardag.
- Det gäller att ge vakt om att barnet får vara barn och inte gå in i en vårdande roll om föräldern, menar Helena Iacobaeus. Ett rikt socialt nätverk med förstående familj, vänner, daghem och skola räcker långt. Min erfarenhet är att personalen i skolan gärna vill hjälpa till!
Det som är svårt för alla barn är omställningsprocesser, att ställas utanför, att inte få tillräckligt med uppmärksamhet, svartsjuka och negativa tankar.
- Det leder ofta till försämrad självkänsla. Vanliga reaktioner hos ett barn som inte mår bra är att det blir tyst, slutar leka, går in i en vuxenroll där det ska hålla ihop familjen och känner plikt, blir beskyddande. Ibland blir barnet i stället utåtagerande och visar ilska och oro, berättar Helena Iacobaeus.
Lösningen är att hålla barnet delaktigt och få sjukdomen och svårigheterna att ses som något normalt.
- Tala med barnet, även om det som är svårt, men ta inte allt på en gång och anpassa efter barnets ålder och vad det kan förstå. Börja så tidigt som möjligt! råder Helena Iacobaeus.
- Nu för tiden curlar vi som bekant våra barn snarast för mycket. De får vara barn länge, blir barnsliga och egotrippade. Jag tänker ofta på att MS ger positiva konsekvenser i en familj där man talar med varandra, tränar förståelse och hjälps åt.
Av Lisa Emilsson
