01 - 08.09.2009, 18:46

Hej

Min bästa kompis fick i våras diagnosen MS. Hon är bara 15 år. Dt började vid lucia förra året med att hennes vänster sida var avdommnad. Sen mer runt jul vaknade hon en dag och var så yr att hon inte ens kunde stå upp. Hon var tvungen att hålla sig i väggen för att kunna stå upp. I våras sen såg hon dubbelt när hon kollade åt vänster. Hon fick diagnosen i mars. Hon tar bromsmedicin i form av sprutor tre grr i veckan. I början kunde hon ta sprutorna själv, men inte längre. Hon har sån ångest för att hon vet att det gör så fruktansvärt ont när hon trycker på knappen. Ofta gör någon i hennes familj det. Jag har gjort det en gång. Jag ville verkligen inte, men jag måste ju vara den starka personen. Själv är jag bara 14 år. Jag tog sprutan i handen och kände att hela min kropp skrek. Jag ville verkligen inte göra det, men jag var tvungen.
Jag tryckte på knappen och såg smärtan i hennes ansikte. Jag grät inombords men kunde inte gråta så att hon såg det. Tänk dig att se din bästa kopmis ha så ont och veta att det är pga av dig som hon har det. Fruktansvärt.

Jag älskar henne så fruktansvärt mycket och har gjort det hela mitt liv. Mina föäldrar kände hennes föräldrar innan jag var född. Hn betyder mest av alla min vänner för mig. Jag vill stötta henne och finns alltid för henne. Jag pushar henne att ta sprutorna. Jag säger att hon ska klara detta. VI ska klara detta. Varje gång jag säger det är det nog mest för att övertyga mig själv. Jag har inte pratat med henne om mitt egna psykiska tillstånd. Vågar inte göra det. Vill inte tynga ner henne med mina känslor och problem, hon har nog med sina egna. Finns det någon som läser detta och skulle vilja prata lite så är jag tacksam.
Gärna någon i samma situation.

Mvh 14 årig tjej.

03 - 09.09.2009, 08:53

Kjære KompismedMS.
Du må da være en kjempegod kompis å ha. Jeg tror du er ei veldig flott jente :-)

Jeg har ei datter på 14år, og hun går på skole med en jente som fikk diagnosen ms da hun bare var 12år.
Hun var veldig syk en periode, måtte bruke rullestol, men har det i dag ganske bra. Hun må bare ta det litt mere med ro enn de andre i klassen, når de har gym og andre fysiske aktiviteter.
Vet at hun bruker Avonex, sprøyter som settes en gang i uken. Det har hun gått på siden hun ble syk.

Har din kompis vurdert å bytte bremsemedisin? Tror kanskje det er Rebif hun tar? Den settes ihvertfall 3ganger i uka. Jeg prøvde den selv en kort periode, men måtte slutte da jeg syntes det gjorde så veldig vondt!
Det sved skikkelig i huden.
Jeg bruker Avonex, har brukt det i mange år. Har sprøyteskrekk så det er mannen min som må sette den på meg. Den ser nok litt skumlere ut enn den som settes under huden, den er lengere, men ett stikk er ett stikk uansett. Den gjør mindre vondt på meg, men alle er jo forskjellige.

Vet ikke hvordan det er i Sverige, men regner med at det finnes grupper spesielt for unge med ms, der hun kan treffe andre.
Men det aller viktigste er at hun har DEG!! Det må nok bety veldig mye for henne.
Tenk om vi alle hadde vært så heldige å ha en som deg :-))))

Håper du forstår hva jeg har skrevet på norsk.
Ønsker din kompis og deg alt godt.
Tenker på dere. Skriv gjerne hvordan det går videre.

Stor kram Hillevie ",)

05 - 11.09.2009, 00:43

Du verkar vara en superkompis. Din kompis har en himla tur som har dig.
Jag förstår att det är jobbigt för er båda. Jag själv tycker att det är jättejobbigt emellanåt, trots att jag är 28. Jag kan nog egentligen inte föreställa mig hur det skulle varit att få diagnosen så ung som din kompis. Jag tycker oerhört synd om henne. Men det är ju bara att hoppas att allt går bra, det finns ju bra mediciner och så. Och att hon får en "snäll" MS.

Eftersom att hon tar sprutor 3ggr/vecka så gissar jag att det är medicinen Rebif hon tar. Jag hade den tidigare och använde också autoinjektorn i början, men jag tyckte det gjorde så fruktansvärt ont att jag slutade använda den och började ta sprutan "manuellt" istället. Och det känns nästan inte alls nu (möjligen om jag råkar träffa precis på en ytlig liten nerv eller så, men det händer kanske en gång per månad.) För om man själv trycker in vätskan så får man själv avgöra hur fort vätskan ska sprutas in. För ju fortade det går desto ondare gör det. Autoinjektorn tycker ju så himla fort och hårt att vätskan inte hinner rinna undan, och därför så blir det en sån sprängande smärtsam känsla. Så du kan ju föreslå att hon kan pröva det. Eller om någon annan kan hjälpa henne (tex nån förälder) att göra det första gången/gångerna. Jag kan nästan lova att hon kommer att tycka att det gör mindre ont. (Min syster har fått pröva att sticka mig och det kändes i princip ingenting alls.) Om det inte känns lika hemskt att ta medicinen längre, så kanske även annat runt ikring, känns lite roligare också. Och om hon inte tycker att det gör superont längre så kanske det blir lättare för dig att hjälpa henne också.
I vilket fall som helst så önskar jag er all lycka och att ni får fortsätta att roligt tillsammans.

Kramizar på er...

/Cicci