barn till ms sjuka - Multipel Skleros forum - MS i familjen

MS-portalen - platsen för dig med MS

barn till ms sjuka

Inlägg
Inlägg Författare
 

01 - 02.09.2010, 15:47

Hej, jag undrar om det finns några här som är barn till en förälder med ms? jag skulle väldigt gärna vilja prata om era erfarenheter, hur ni har haft det och hur ni känner det idag? och allt annat runt förälder med ms

Min mamma har ms och haft det hela mitt liv, men det var först när jag var 10 som hon fick diagnosen

Mvh
Caroline

carolinefin

 

02 - 02.09.2010, 19:29

Ja min far hade MS när han levde och även min farbror har MS, precis som jag.

Marijah Krona

 

03 - 02.09.2010, 19:36

Hejsan..
Jag har ms och min son har också ms, sen har jag tre barn till som inte har sjukdomen.
Vi har inte levt något annorlunda liv, trots att jag har haft min ms. Det mesta går att fixa ändå och barn har en enastående förmåga att förstå.
Det viktiga är att vi med sjukdomen försöker leva så vanligt som möjligt och inte älta om den hela tiden..man kan påminna ibland om den om det är något man inte orkar att göra..men inte beklaga sig eller ge barnen skuldkänslor.
Min son har två barn 8 o 4 år och de vet att pappa har en sjukdom som gör att han kanske inte kan springa och leka med dem som förut men han har väldigt få funktionshinder i övrigt så allt funkar jättebra...
Försök att inte göra så stor affär av att du har ms.
Kramis
Irran

irran

 

04 - 03.09.2010, 15:17

Till båda - jag borde ha klargjort att jag själv inte har ms utan jag vill bara ha någon att prata med om hur det varit att ha vuxit upp med en förälder som har ms.

till Marijah: aah okej, får jag fråga när du fick ms? om det var tidigt alltså. hur var din uppväxt med din pappa?

till irran: jag har som sagt levt med ms i min familj i hela mitt liv så jag vet att man inte ska göra så stor grej av det hela och att man självklart kan leva som vanligt. får jag fråga när din son fick ms?

carolinefin

 

05 - 04.09.2010, 09:29

Min pappa blev diagnoserad med MS för snart ett år sedan. Ingen annan i släkten har det så vitt jag vet.
Han har inte berättat mycket alls om sjukdomen utan allt jag vet är att det är någon sorts hjärnsjukdom och att han tar en extremt dyr medicin (gratis för oss såklart) 3 ggr i veckan.
Blev medlem på den här sidan idag för att ta reda på vad MS egentligen är och hur det kommer påverka honom.

Ibland har ont i leder, är stel och att han säger fel ibland (typ om han ska säga "13 januari till 16 mars" säger han istället "13 mars till 16 januari". Han har också börjat tappa hår och har helt plötsligt börjat se så mycket äldre ut än vad han är (44 år). Shit, när jag skriver det här bryter jag nästan ihop :(..

Förra veckan, efter att han hade varit ute på en promenad, så satte han sig vid datorn som han brukar göra och sen när han skulle gå till sängs såg jag att han hade extremt ont och kunde knappt gå och då fick jag en enorm klump i halsen och grät typ 1 timme då jag skulle gå och lägga mig.

Frågor jag har är t.ex.;
Vad gör sjukdomen?
Kommer det påverka honom i framtiden?

william339

 

06 - 04.09.2010, 09:42

Carolinefin!
Min son var 27 år när han fick sitt första skov och är idag 36 år.
kramis
Irran

irran

 

07 - 04.09.2010, 12:01

Hej William 339 .
Svar på dina frågor:
Vad gör sjukdomen : Det är så olika hur sjukdomen framskrider på mig har jag tyvärr benen inte samma ork längre men där har jag hittat ett fantastiskt hjälpmedel "Segway" som hjälper mig. Har alltid haft den inställningen att vara positiv och försöka lösa problemen man har och inte tappa tron på att bli frisk.

Kommer det påverka honom i framtiden :
Ja det gör det! för mig har det varit mycket positivt också och man tar lite dagen som den kommer och inte bara stressar runt.

/Daniel

Segway blogg
dante9.blogspot.com/...

CCSVI Forum
ccsvi.se/...

Vimsans CCSVI sida
www.123minsida.se/...

Dante9 Krona

 

08 - 04.09.2010, 19:57

carolinefin
Jag gick in på din sida och såg att du inte har MS så det visste jag redan innan jag skrev inlägget :)

Jag fick MS 2007 då jag var 28 år gammal.
Min far var sjuk redan i 40 årsåldern och fick genomgå mycket för att få diagnos.
Tyvärr så var det på åttiotalet då han blev feldiagnostiserad med parkinsons sjukdom.
Det har varit svårt att ha en pappa med den sjukdomen då vi hela tiden visste att han fick fel diagnos.
Han fick samma symtom som jag får idag (domningar, balanssvärigheter, svårt att röra mig, sluddrande tal och svårt att koncentrara sig samt enorm trötthet).
Däremot så har jag förutom MS även nedsatt sköldkörtelfunktion vilket min far inte hade så det är svårt att veta i nuläget om tröttheten för min del beror på MS eller på sköldkörteln.
När det gäller pappa så återhämtade han sig alltid efter skoven så har han alltid repat sig och tränat för att hålla sjukdomen i schack.
Han fick under hela sin sjukdomstid parkinsonmedicin och han hade alltså inte samma som jag, dvs bromsmediciner som underlättar för mig i min MSsjukdom :)
Hoppas detta gav svar på dina frågor?

Marijah Krona

Besöksräknare

Registrerade medlemmar: 3884

Användare online: 278

Diskussionsinlägg: 62004

Logga in på mötesplatsen

Verktyg

Månadens MS-fråga

Vad är mest intressant på MS-portalen?

» Visa resultatet