02 - 24.10.2009, 20:10

Hej ma-ma
sitter lite i samma sits har haft Ms i många år och nu har den gått över i en progressiv fas. Men mitt hopp är fortfarande att det ska komma ett botemedel.
Sen det här med läkare som inte har någon behandling att erbjuda har de provat kortison, cellgift novantrone, Tysabri och stamcelltransplantation.
Har man sen provat allt så kanske jag kan gå med på att inte sätta in någon behandling men då ska man få all hjälp att se positivt på framtiden i allafall
och få så bra hjälpmedel som möjligt.

Min erfarenhet efter alla dessa år så kan många läkare allt utan att veta något.
Så det gäller att försöka kämpa för sin rätt.

MVH Daniel

04 - 24.10.2009, 21:55

Hej ma-ma!

Min ms är sekundär progressiv och jag har blivit sämre hela tiden.
Det senaste halvåret har det inte märkts så mycket, det förefaller som att det har stannat upp. I varje fall så går det inte lika fort utför.

Jag har fått många hjälpmedel, exempelvis en trehjulig elscooter populärt kallad elmoppe.
Det är en fantastisk frihetskänsla att ha den.

För min del så funderar jag mest över vad jag ska göra om dagarna, vad jag kan göra. Det är ju inte så mycket men alltid är det något jag kan.
Det är ju ingen mening att grubbla över vad man inte kan göra, det blir man bara nertryckt av.

Viktigt är ju att fortsätta umgås med folk och då inte vara allt för traggig om sin sjukdom så att folk tröttnar.

Men vi människor är ju så olika och vi har olika sätt att tackla svårigheter.
Det är förståeligt att man isolerar sig men det är inget bra sätt att ta sjukdomen.
Man ska göra det man kan nu, man vet ju inte hur det blir sedan.
Detta gäller sjuka såväl som friska.

Självklart så kan jag ha mina mörka stunder men det får inte ta för stor plats.

Forskningen går hela tiden på högvarv och kanske kan det komma något som kan hjälpa oss.

Det är en medicin på gång som heter Fampridin, (vet inte om det är arbetsnamnet)

När jag läst om denna medicin så har jag uppfattat det som att även vi med progressiv ms kan få nytta av den men är inte helt säker.
Lite optimism har jag i alla fall.

När jag läste om att din man reagerade på det Dante skrev så blev jag glad, han blev ju plötsligt intresserad och ville sätta sig in i det.
Så visst har han möjlighet att få fram gnista. Det kan nog komma mer.

Ett mycket bra sätt att skingra tankarna och kunna angripa sjukdomen på det psykiska planet är att vara inne på portalen och läsa vad andra skriver och att själv deltaga med inlägg eller öppna en tråd om man funderar över något.
Här finns många trevliga och snälla människor.

Du/ni är nya här och hoppas att ni ska känna er välkomna hit till portalen.

Hälsa din man och ta väl hand om er.

Online

06 - 20.03.2010, 14:32

Hejsan!
Jag har primär progressiv ms.
Jag får Novantrone cellgift en gång var 3:e månad, min läkaren trodde inte det skulle hjälpa mig, men jag gav mig inte jag vill testa det, för vad hade jag för liv annars. Jag började med det i september -09. För mig gick det fort utför, det började i april -09 och av tog i början av februari -10. Tyvärr klarar jag inte av att gå så långt, men jag har ett liv och jag älskar mina barn och min man!
Stå på er, det är faktist ni som bestämmer, det är erat liv. Tyvärr har man bara ett liv så ta vara på det!

Lycka till!
Hör av dig om du vill!

Kram Zuzze