Behandling av sekundär MS??? - Multipel Skleros forum - MS-behandling

MS-portalen - platsen för dig med MS

Behandling av sekundär MS???

Inlägg
Inlägg Författare
 

01 - 05.03.2010, 20:46

Min mor har precis avslutat sin cellgiftsbehandling och nu säger läkarna att det inte längre finns någon effektiv behandling eftersom hon är så långt gången i sin sjukdom (17 år). Jag har sökt en hel del på internet och det enda jag hittar är behandlingar för skovvis MS och tidig sekundär MS, alltså inget som skulle hjälpa henne.

Xaphan

 

02 - 05.03.2010, 22:27

Hej Xaphan!

Nyligen så har det kommit en medicin som heter Ampyra. (Arbetsnamnet under framtagningen var fampridine)
Vet inte om den räknas som bromsmedicin men den ska göra att gångförmågan förbättras.
Vem vet, den kanske även kan förbättra annat men det har det inte rapporterats något om.

Själv så har jag sekundär progressiv ms och hoppas mycket på Ampyra.
Man ska dock komma ihåg att det är inte alla som den kan hjälpa, men ett stort procentantal är det.

Enl. någon annan här på portalen så har medicinen släpps på den amerikanska marknaden och i Puerto Rico, om jag minns rätt.

Förmodligen redan denna månaden och kanske redan nu ska den kunna gå att få på licens här i Sverige.
Tag kontakt med läkaren för begäran om att få Ampyra.
Läs här på portalen om den, det har helt nyligen skrivits om den av andra här på portalen.

Det är nog mycket på gång, forskningen tycks ha gjort stora framsteg de senaste tre åren.

Ge inte upp, det gör inte jag.

Berätta gärna här på portalen hur det går för din mor med att få medicinen.

Hälsningar
Online

online Krona

 

03 - 06.03.2010, 01:05

Hej Xaphan!
Ge inte upp!
Det är mycket mediciner på gång, detsamma undersöks det om CCSVI.

Ampyra är ingen bromsmedicin men många har fått bl a bättre gång av den.

Besök gärna min hemsida: www.tell-us.se/...

Vimsan Krona

 

04 - 06.03.2010, 01:09

Tjena!
Vill bara fylla på lite fakta som jag råkade på, efter att ha använt tipset jag fick av Vimsan.
Läs här nedan. Jag är oxå mycket intresserad av det som fortfarande kallas Fampridine. Jag har oxå haft MS sedan 1992 och har kommit fram till att det enda som skulle kunna hjälpa mig är nog kanske den ev. Ampyra eller Fampridine. Låter bra , men ingen tycks vet hur och om det fungerar, men jag både vill och ska prova! Bara tråkigt att vänta ytterligare tid! Men ,men.....
Gå in och googla om det, finns massor att läsa.
Ge inte upp! Håll ut.
Kram M.

Skrev till BiogenIdec!
Resultatet nedan!

Hej!
Ampyra blev godkänt i slutet av januari i USA, och börjar säljas där nu i april månad. Från april blir det möjligt att förskriva på licens i Sverige. Vi vet inte om det kommer att heta Ampyra här utan än så länge kallar vi det Fampridin, som är namnet på den verksamma substansen.

Om den här behandlingen passar dig är det din läkare som skriver recept och ansöker om licens hos Läkemedelsverket via Apoteket. Det går relativt fort och medicinen täcks av Högkostnadsskyddet som annan medicin. Om din läkare vill ha någon information kan jag lämna den amerikanska produkinformationen och svara på frågor.

Vänliga hälsningar,
Eva Liliemark

Maryam Krona

 

05 - 07.03.2010, 13:24

Tack så mycket för alla svar, jag ska läsa på lite om Ampyra och prata med min mor om det. Sen är det bara att hoppas att det är något som passar henne, men det är väl upp til läkaren att bestämma.
MVH Mikaela

Xaphan

Besöksräknare

Registrerade medlemmar: 3884

Användare online: 259

Diskussionsinlägg: 62006

Logga in på mötesplatsen

Verktyg

Månadens MS-fråga

Vad är mest intressant på MS-portalen?

» Visa resultatet