09 - 27.01.2010, 08:34

Hej!
Oh va kul!

Jag undrar mest i vilken fas i livet du var när det beslutades att du skulle göra en transplation?
HUr kom ni fram till det beslutet? Vilken form av ms hade du så att säga? Vilka problem hade du och hur länge? Vilka effekter blev det av behandlingen?
Framförallt, vart gjorde du det?
Tog det lång tid att komma tillbaka? ja du förstår ju vilka type av frågor det rör sig om, jag tänkte skriva en lite blogg när jag väl påbörjar behandlingen..mest för min skull. För om jag blir märkbart påverkad på ett poitivt sätt å vill jag aldrig glömma de svårigheter vi som ms-patienter står inför varje dag.

Jag har just nu gjort ett ryggmärgsprov och en ny MR. Nu ska min neurolog prata med röntgenläkaren, sedan med mig, därefter så ska jag få alternativt (om vi går vidare) prata med en hematolog.

11 - 27.01.2010, 17:29

Hej igen! Jag säger bara att det inte är nåt att tvekA OM I DIN SIYS NÄR DET GÄLLER BEHANDLINGEN. eN DETALJ ÄR ATT NÄR JAG SKULLE GÖRA BEHANDLINGEN SÅ VAR DET VIKTIGT ATT JAG HADE EN ÅTERJÄMTNINGSFÖRMÅGA. dET MÄRKER MAN OM MAN KAN BLI LITE BÄTTRE EFTER ETT SKOV. dET KAN MAN PROVA MED EN HÖG DOS AV KORTISON FÖR ATT KORTA AV SKOVET OCH SÅ OM man återhämtar sig från skovet så kan man alltså bli bättre. skit kom åt caps-lock.
Själva behandlingen är rätt påfrestande, men har man inte alltför grymma smärtor och sitter i rullstol så går det väldigt bra. Själv hade jag några kaos-nätter. Jag ska skriva lite mer detaljerat lite senare idag. Jag gjorde den på Akademiska i Uppsala. Men har hört att dom gjort nån i Lund också.
Hör av mig senare ikväll.

mvh/Sampo

13 - 27.01.2010, 22:06

då bör du ha en återhämtningsförmåga eftersom du vart bättre. Men dom är väldigt noga med att välja ut personer som får behandlingen, eftersom det är rätt stora risker med den. Men riskerna är inget att tänka på om man får chansen till behandlingen när man har så aggresiv MS. Jag var en av dom första som fick den och man har kommit fram till att det var lite sent jag fick den för vissa är i nervsystemet har inte läkt, därav så har jag dålig balans fortfarande och får knalla med kryckor eller rullator. Men jag är stark som en oxe, så styrketräning går bra.
Lite om hur behandlingen går till:
Man får 6 sprutor, en om dagen sm gör att det ska lockas ut stamceller i blodomloppet. Sen är det dags att "skörda". Dom sätter dit en slang i ljumsken eller armen beroende på var man har bäst ven. skördandet tar ca 4 timmar om jag minns rätt. Sen får man en kanyl eller venport inopererad i bröstet. Där får man sen all cellgift i 6dygn. Det är den jobbigaste biten. Man mår lite illa, spyr då då, tappar hår. Halsen fräts lite känns det som. Sen kan man inte äta på ett tag , men man får mat via dropp och blod om det behövs. Meningen med cellgiften är att få bort immunförsvaret. Sen får man tillbaka sina stamceller som dm skördat(legat fryst under tden). Efter ett par dagar så börjar kroppen bilda nytt immunförsvar. Och då har Ms aktiviteten försvunnit och jag har inte haft några skov sen dess. Visst jag har balanssvårigheter o synproblem idag, men det kan jag leva med och är övertygad om att bli bättre hela tiden. CA 4 veckor låg jag på sjukhus. vissa kan ligga 5 veckor. Lite olika beroende på hur snabbt kroppen bildar ett nyttimmunförsvar.
Måste ha en skribapays nu.
Bara höra av sig om nån undrar nåt. Ha det bra!
mvh/Sampo

15 - 27.01.2010, 22:56

En historia
Det är en ms sjuka som fick behandling och han pratar om sin historia:

En historia
--------------

Hej, jag heter Fredrik och det har nu gått 3 månader seden jag kom hem från sjukhuset...

Det började försommaren 2004. Domningar under fötterna, pirrningar i fingertopparna. Jag gick till husläkaren för det satt fortfarande i efter 6 veckor. Proverna visade inget fel, bara lite B12-brist. Fick piller. Inget förbättring. Bara lite fler ställen som började kännas konstiga. Huden tappade kännseln fläckvis, smygande. Åkte på semester och tänkte inte mer på det. Det blev mer smygande symtom. Små balansstörningar. Vinglade liksom till ibland. Fick för mig att klättra i en klätterställing och gå lite armgång. Ramlade rakt ner i backen, ingen kraft kvar i armarna. Skumt. Ja, ja, jag väger väl för mycket. Har väl inte tränat tillräckligt. Sitter väl för mycket på jobbet. Har väl blivit gammal (då 32) . Känner i alla fall inte igen mig. Får dubbelseende några gånger som går över till dan efter. Har väl vattenbrist. Det är varmt i Outbacken i Australien. Vandrar i alla fall 2 mil utan problem. Får dubbelseende som inte vill ge sig, vägen går åt två håll. Kommer hem från semester, blir remiterad till Neurologen av husläkaren efterom dubbelseendet inte gått över. 5 dagar senare, 2004-11-05, diagnos MS.

Chockad, förtvivlad, vilsen. Sjukskriven 1 månad. "De flesta går tillbaka till jobbet efter några veckor när skovet har lags sig, sen kan du leva normalt men du kanske inte kan spela squash igen", ekar i huvudet. Det sa läkaren som gav diagnosen.

Inte fan blev jag bättre... bara sämre... och sämre långsamt. Förutom dubbelseendet som gav sig mer och mer efter en och en halv månad. Dock fick jag dubbelseende tillbaka när jag ansträngde mig, typ gick en km. Men det gick tillbaka när jag vilade mig.

Fortsatt sjukskriven. En månad till. Nya symtom, kraftigare domningar över bålen.
Bränningar. Balansstörningar. Fler hudkänselförändringar. Får Avonex. EDSS 1.5, Julen 2004. Drygt 20 plack på MR, varav 8 aktiva.

Fortsatt deprimerad. Antidepressiva piller. Hjälper ej. Stensolid hjälper för stunden. Sömnpiller är ett måste. Imovan. 1.5 tabletter sover man på.

Fortsatt sjukskriven, kan inte jobba, allt meningslöst. Försöker träna bort sjukdomen. Åker skidor, kasst. Dålig baland. Inte som förr. Nya symtom. Träningen ger inget. Nytt läkarbesök. EDSS 1.5 igen. Men jag känner mig ju sämre. Blir skickad på kurs. Avstamp. Alla verkar friska. "Jag har haft MS i 15 år...", "mitt första skov fick jag för 10 år sen", osv. Har jag haft nåt skov egentligen? Jag blir ju långsamt sämre. Lär mig inget nytt på kursen. Jag har ju redan läst allt här på forumet. Tack Krista och Peter.

Får gå på rehabilitering på Liljeholmen. Börjar i slutet av April. Jag är den enda som blir sämre under rehabiliteringen... Börjar känna att jag har begränsad gångsträcka. Kan inte gå 5km längre. Köper stavar. Kan gå 5km om jag vilar 4ggr.
Läkarbesök, EDSS 2.0. Går hos psykolog. För att fördriva tid känns det som. Man ska "surfa på vågorna", vilket skit. Ge mig en bättre medicin istället. De drog ju in Tysabri som jag skulle få. Avonex verkar inte hjälpa ett dugg.

Juli 2005. Kan knappt gå ner till Pendeltåget. Normalt 4 min promenad. Vinglar och ser ut som om jag druckit en kvarting. Skov. Har mitt första ordentliga skov. 4.5 på EDSS, eller Richterskalan som jag brukar säga. "4.0 - 4.9. Kännbar skakning av inomhusföremål, skakande ljud. Större skador osannolika", står det på Wikipedia :-).

Efter en kortisonkur känner jag mig bättre fysiskt, psykiskt också, för nu förstår läkaren också att jag är sjukare än det verkar. Åker på semester till lappland. Går lite med stavarna.

Känns som om sjukomen har planat ut. Börjar jobba i 25% i September. Mest för att försäkringskassan vill pensionera mig vid 33 års ålder. Mår fortfarande dåligt psykiskt. Men jobba är bra. EDSS 2.5. Avonex fungerar inte för mig. Läkaren inser att vi måste kanske hitta ett annat läkemedel. Rebiff, Novantrone?

Plockar svamp i en kvart. Benen rasar ihop, får ledas ut genom skogen.

Lyckas springa 1km med möda och stort besvär i mitten av September.
Lyckas gå 1km med möda och stort besvär i mitten av Oktober. Ramlar.

Skov i slutet av November. 4.0 på Richterskalan. Sjukdomen har tagit fart igen. Kommer ner till 3.0 med kortison. DETTA FUNGERAR INTE! Hur kommer jag att må om ett år, 2år... Kan gå 500m nu. Det går för fort utför.

Har sen jag blev sjuk följt forskningen om MS men nu läser jag på ordentligt om möjliga behandlingar. Plöjer igenom Pubmed. Går på föreläsningar. Naturligtvis har jag läst alla artiklar som vår hjälte Peter länkat till här på forumet.

På föreläsning i Uppsala hävdar Jan Fagius att mortaliteten sjunkigt till 1% på stamcellstransplantationer. Intressant.

Läser på mer. Enligt min mening verkar en stamcellstransplantation vara mindre riskfull än Novantrone. I alla fall om man är frisk i övligt. Verkar inte förekomma dödsfall på unga personer. Jag vill ha en transplantation helt enkelt!

Jag har en bra läkare. Jag föreslår att jag borde nog få en transplantation. Han läser på, och håller med.

Januari, 2006. Ett till skov. Droppfot, EDSS 4.5. Kortison igen. Droppfoten borta, bättre i övrigt, men går nu bara ner till bilen. Att gå ner till affären, 2 min normalt, känns för jobbigt. Min läkare skickar en remiss till Hematologen.

Besök på Hematologen. Där är en transplantation vardag. Inga problem. "Får du en infektion när ditt immunförsvar är utslaget behandlar vi det". Ok, jag gör det, vad är alternativet? Det låter inte så farligt.

Eftersom man kan bli steril får jag lämna sperma. 10 Februari får jag cellgiftet Cyclofosfamid för att mobilisera stamcellerna. Tre veckor senare efter en veckas självinjektioner av ett annat läkemedel, får jag komma till blodcentralen för stamcellskörd. Tre dagar behövs för att de ska få tillräckligt. Sen tappar jag allt mitt hår.

6 Mars läggs jag in på Hematologen som första MS-patient på Karolinska Sjukhuset. Får en CVK, central venkateter, dvs 3 slangar in genom halsen och ner i kroppen. Till för att snabbt kunna ge medicin, drop och ta blodprov. Nästa steg är en kraftig kur, 5 dagar, med cellgifter för att slå ut immunförsvaret. Illamående och kräkningar följer. 2 dagar efter sista kuren får jag tillbaka mina stamceller. Nu följer en och en halv veckas kräkningar, diarre osv. 41 graders feber, en natt och ont i halsen. Febern behandlades lätt. Svårt att äta, ingen aptit. Piggelin går bra, men den kommer ofta upp. Får drop. Sover ändå hyggligt, kollar mest på TV. När immunförsvaret når botten isoleras jag. Vilket betyder att jag får ett nytt rum, nya lakan varje dag och att personalen tar på sig förkläde innan de går in. Inget annat. Mitt nya rum saknar fjärrkontroll, trist i detta läge. Men en golvskrapa från dushen blir en bra fjärris! Dagarna går och mitt immunförsvar återhämtar sig. Efter 3 veckor på sjukan får jag åka hem. Om jag får feber ska jag åka in igen. Jag får feber och åker in igen, men immunförsvaret har återhämtat sig så pass att de tycker att jag kan åka hem igen.

Febern ger sig. Blir sängliggande i 2 dagar med en fruktansvärd träningsverk i hela kroppen. Kroppen är inte van att röra sig. Men värken ger sig och jag kan gå ut.

Har ingen aning om behandlingen har hjälpt. Provar att gå 1km. Det går bra och jag känner att jag kan gå längre, men det får räcka.

En vecka efter att jag kom hem går jag på läkarbesök på Neurologen. EDSS 2.0.
Jag är glad för det. Men hur långt kan jag gå? Jag går ut på en promenad.

Jag går 6km! Vilar en gång på vägen, men så här långt har jag inte gått på över ett år!

Behandlingen har lyckats. Jag provar cykla, det går bra också. Känner att jag kraft i benen på ett sätt som jag inte har haft sen förra våren.

Jag hjälper en kompis flytta. Bär möbler. Jag springer 1km. Jag känner mig stark.

1 Juni börjar jag jobba heltid. Det har jag inte gjort sen innan semestern 2004. Det känns bra. Inga problem.

Gör en ny MR 22 Juni, syns knappt något på den. Ny läkarundersökning. Min läkare har svårt att hitta några neurologiska fel på mig. Normala reflexer, full styrka. Lite obalans när jag hoppar på höger ben kanske. Igår spelade vi fotboll på jobbet.

Visst har jag lite restsymtom, lite pirrningar och bränningar men va fan, jag är tillbaka i livet!

/Fredrik