02 - 25.11.2009, 18:13

Vad härligt att höra att du lever så bra,men var rädd om din hälsa och lyssna på kroppen!; )

04 - 13.01.2010, 17:45

Känner mig inte speciellt ensam heller, men jag kan samtidigt förstå den känslan tror jag.

Jag har faktiskt varit väldigt öppen med diagnosen efter jag fått den, började med att informera chefen några dagar efter jag fått diagnosen, och sedan berättar jag mer än gärna för mina arbetskollegor, och mina vänner fick reda på det när jag fick diagnosen.

Har alltid fått rätt bra respons och även om jag ibland har varit tvungen att lugna en del personer med deras överbeskyddande natur, så har det blivit en rätt naturlig del av mitt liv bara. Jag går och tar bromsmedicin en gång i månaden (tysabri), och om någon har frågor svarar jag till bästa förmåga.

Det jag däremot inte har är andra i min närhet som har samma sjukdom, eller liknande, så jag valde nu att ett par år efter diagnosen gå med här i MS-portalen ( jag har ett par kontakter på nätet som jag pratat med innan, dock utomlands huvudsakligen), för att få lite mer social kontakt med fler med samma diagnos, för att få lite mer inblick i hur livet ter sig för olika personer.

Jag jobbar fortfarande 100% och har bara tillfälliga domningar och balansproblem (peppar peppar) och det jobbigaste är väl MS-fatiguen, som drabbar mig rätt ofta, och för att lindra problemen tränar jag regelbundet, vilket fungerar väldigt bra på jobbet då vi har ett gym där, och jag har kollegor att gå tillsammans med.

Är faktiskt förmodligen i min bästa form nu, än vad jag någonsin varit, efter diagnosen ! :-)

06 - 13.01.2010, 20:00

En sak som var trevligt när jag började med Tysabri var att patienterna som tog samma medicin gick "om-lott", dvs, man hade alltid en timme med en annan person som tog samma medicin, ibland träffade man till och med två, då fick man faktiskt prata med andra och få lite andras upplevelser.

Tyckte faktiskt väldigt mycket om det, men sedan blev det öppenvården istället, så nu är det på en avdelning man får medicinen, och tiden är helt avsatt per patient, så man är oftast själv, om man inte har sällskap i form av en annan patient som oftast är inlagd för utredning eller liknande i samma rum.

Senaste två gångerna har jag haft "tur" och fått någon att prata med bägge gånger. Den senaste gången var den bästa, då patienten var otroligt trevlig och samtidigt hade väldigt mycket kunskap då hon både hade MS samt jobbade på samma avdelning vi låg på. Fick mycket bra tips, som att man ska söka särskilt högriskskydd för att slippa karensdagar på jobbet i och med MS. Mycket givade och trevligt helt enkelt.

Så, en del av anledningen till att jag sökte mig hit var just det, att få lite naturligt utbyte av erfarenheter och upplevelser. :-)

08 - 15.01.2010, 10:24

Jag känner mig ensam, inte för att mina vänner sagt upp bekantskapen, utan de hör inte av sig längre och det finns en i min omgivinig som kan fråga hur jag mår. (förutom mamma, fast hon vill egentligen inte höra svaret).

Jag har inte berättat på jobbet, för ungefär samtidigt som jag blev uppsagd pga arbetsbrist fick jag en ev diagnos. Fick ett nytt jobb och är nu provanställd i 6 månader, i april blir jag fast. Vill inte säga något till någon på mitt nya arbete för jag tror att de inte kommer ha kvar mig då.

Tycker det känns skit.

Men men det finns alltid någon som har det ännu jävligare.

Blev också nyfiken på det där med försäkringar och karensdagar? hur funkar det?
/ L