Deppig mamma - Multipel Skleros forum - MS i familjen

MS-portalen - platsen för dig med MS

Deppig mamma

Inlägg
Inlägg Författare
 

01 - 03.06.2010, 16:12

Idag var jag för första gången med min dotter till Ms-sköterskan.Hon fick diagnosen troligen Ms i December,19 år gammal.Hon sökte som många andra för problem med synen då det var 3dje gången på en tid det hände tog de ryggmärgsprov på en gång.

Ensam som min dotter var på sjukhuset o itron om att hon skulle få åka hem med en pencellinkur. Då provet visade på förändringar säger de utan parton till henne att du har antagligen Ms.

Ingen mer information fick hon då utan hon åkte hem
o sökte på datorn och bröt ihop.

Menmen nu har det gått några månader o undersökningar o hon har börjat ta Avonex. Jätteduktig är hon, tar sprutorna själv men mår skit hela natten.
Har jätteont i knän rygg o leder-finns det hjälp att lindra smärtan.......

Då hon inte kan sova på natten måste hon vara hemma dan efter.
Hon pluggar på universitet och det är synd att hon ska tappa en dag i veckan.

Jag har hela tiden försökt att se det possitivt men idag är jag ledsen o jag vet inte varför.

Vi har haft en underbar dag på stan med lunch på en uteservering och en kanongullig sköterska men ändå känns det så här.

Hon mår ju trots allt bra resten av dagarna i veckan o är en väldigt aktiv tjej med mycket träning o många vänner.

hojtan

 

02 - 06.07.2010, 14:06

Hej !

Jag är oxså en mamma som gråter hela tiden förutom när jag är med min son försöker vara positiv.
Min son har nyligen fått sin diagnos. Det hela började julen 2009 med synnevsinflamation. Min son är 15 år.
Man tog redan då LP och fann oligonala band.
MRI visade inge prickar i hjärnan och därmed fick vi då ingen diagnos. Vi fick göra om MRI juni 2010, visade att han hade prickar...ms.
Han har börjat med capaxone som jag hjälper med.
Det känns som jag lever i vattenbubbla som kommer aldrig att spricka och lämna oss fred. Oron inför framtiden gör mig tokig. Läser allt om ms på nätet och hoppas på ett botemedel helst nu på en gång.
Det känns som jag ska gå sönder av sorgen.
Hur ska man lära sig leva med det här. Det hade varit enklare om jag hade fått det och inte mitt barn.

murrey

 

03 - 09.07.2010, 23:21

Hej!
När jag började med Avonex så fick jag även Alvedon på recept som jag tar i samband med sprutan och sedan innan jag går och lägger mig och det dämpar biverkningarna såsom ont i leder och frossa. Nu lite drygt 2år senare har jag fortfarande lite biverkningar men som sagt Alvedon hjälper bra, provat att skippa det nån gång men då blir det jobbigt.

Duff

 

04 - 19.07.2010, 21:46

Hej på er.
Åhh jag blir så ledsen när jag läser detta. Det är inte rättvist att så unga människor ska drabbas av en sån problematisk sjukdom. Skitsjukdomen som jag kallar det. Min mamma gick nyligen bort i progressiv MS men jag lever på hoppet att botemedel kommer inom snar framtid, nåt annat kan jag inte acceptera. Så vad kan jag genom mina erfarenheter ge för råd?
Att vara en pitbull på sjukvård, försäkringskassor redan från början, ge inte upp, kräv undersökningar, ligg på ligg på ligg på, läs på ang rättigheter vad gäller vård, för dagbok, alt videodagbok,skriv upp allt, besök, läkarutlåtanden. Förstår att detta låter jobbigt att mitt i all sorg ta reda på allt detta, luften går ju oftast ur en totalt, men hade jag kunnat göra något annorlunda så hade jag gjort detta.
På något sätt måste denna sjukdom ut ur sitt lilla skal, trots att den är så vanlig och blir vanligare är den tämligen okänd. När folk säger: "å jag önskar jag kunde hjälpa till på något sätt", be dom donera pengar till MS forskning.

MS ska besegras!!!!!!!!

KRAM till er, jag precis hur det känns när den närmaste får/har MS. Skriv av er här så ofta ni orkar, det var ett otroligt stöd för mig, alla här inne, drabbde och anhöriga är otroligt gulliga!!

lolly

 

05 - 19.07.2010, 22:00

Ps, läs gärna på Vimsans hemsida, massa bra och vettig information om MS.
www.123minsida.se/...

lolly

 

06 - 29.07.2010, 05:33

Tack gulliga ni,,,,,,
Jag har förstått att trots diagnosen ms och med behandling.
Så har många ett väldigt bra liv o att de styr över livet och inte msn.
Jag är positiv i af för min älskade dotter mår trots bra emellan sprutorna.
Hon tar alvedon till sprutan o fem timmar innan hon tar den så det hjälper lite.
Jag åtrkommer
kram

hojtan

 

07 - 02.08.2010, 21:48

Hej!
Ska själv börja med medicinering med Avonex efter graviditet o amning. Tog tidigare Betaferon.
Har av min neurolog blivit rekommenderad att ta Ipren i samband med sprutan o redan börja ta det dagen innan jag ska ta sprutan för att minimera biverkningarna.

Anledning till att jag bytt är mitt eget att jag vill slippa injektioner varannandag då jag har småbarn.
//Ace

"Det är farligt att leva, man kan dö av det."
"Life’s like a box of chocolates. You never know what you’re gonna get."

Ace Krona

 

08 - 02.08.2010, 22:34

Jag använder också Avonex men för mig funkar inte Alvedon i samband med detta så nu tar jag Burana (likvärdigt med Ipren).
Tycker dock det är lättare att ta bromsen under dagen än att försöka "sova bort" biverkningarna, vilket inte alls funkar för min del...
Vaknar då i min egen svett och huvudvärk då jag ej kunnat avhjälpa biverkningarna.

Marijah Krona

Besöksräknare

Registrerade medlemmar: 3884

Användare online: 272

Diskussionsinlägg: 62003

Logga in på mötesplatsen

Verktyg

Månadens MS-fråga

Vad är mest intressant på MS-portalen?

» Visa resultatet