01 - 18.08.2009, 02:26

Hej.

Vi fick chockbeskedet i början av året att hon har sjukdomen MS. Detta efter att en kroppsdel domnat under förra året och det fick henne att uppsökta diverse sjukhus och genomförde en hel del olika prover. Det var först efter proverna från ett ryggmärgsprov som läkarna kunde konstatera vilken sjukdom hon led av; nämligen MS.

Hon har sedan beskedet varit deprimerad, mer eller mindre hela tiden vilket jag förstår. 16 år gammal och diagnosen MS, givetvis lika tragiskt som för en vuxen människa men kanske svårare att hantera i en så ung ålder.

Hur som helst, jag har spenderat många timmar med henne; ibland tröstar jag henne och försöker prata om det, andra gånger gör vi roliga saker (t ex går på bio, tar en promenad, överraskar henne med en middag på en brygga, m.m.). Det andra alternativet får henne att tänka på något annat, hon blir glad och uppskattar livet för stunden, men när hon vaknar nästa dag är hon bekymrad/rädd/ledsen/orolig, ja ni vet säkert hur det är.

Allt det här har jag kunnat ta, själv är jag något år äldre, men på senare tid har jag börjat tvivla på hur jag ska klara det här i längden. Jag har så många frågor som är omöjliga att besvara, men jag måste skriva av mig då jag knappt kan prata med henne om det..
• Kommer hon någon gång acceptera sjukdomen och se ljusare på livet? När i sådant fall?
• Vad kan jag göra mer än att bara finnas där?, blir så frustrerad ibland.

Min farfar hade diagnosen MS, så långt tillbaka jag bara minns så har han suttit i rullstol (det skrämde mig lite som barn) och haft hjälp av en personlig assistent. När hon berättade om sjukdomen för mig så såg jag bara bilden av min avlidne farfar framför mig, jag grät var och varannan timme i veckor. Jag kunde inte smälta det, allt var bara upp-och-ner. Dagen kom tillslut då jag tog mig i kragen, vände på alltihop och försökte forcera in positiva tankar istället för att gå och grubbla (–Lev i nuet, -Vi klarar det här, tillsammans..). Jag har försökt, i ett halvårs tid (lite drygt) att få henne att njuta av livet, leva för stunden och allt det här, hon säger att hon är fruktansvärt glad att hon har mig och att hon inte vet vad hon skulle göra utan mig. Allt detta gör mig glad, det ger mig energi, energi som jag sedan försöker använda till att ”pusha” henne genom de tunga, dystra stunderna.

En annan sak jag måste tillägga är en av de tyngsta ryggsäckarna för henne att bära och det gäller skolan. Hon hade under det första året på gymnasiet besvärats av skovet som gjorde att hennes ena kroppsdel domnade bort, hon kunde inte spela gitarr som förr, det satte små käppar i hjulet för det hon älskar mest; nämligen musiken. Hon är en fruktansvärt begåvad musiker, jag ser henne på de stora scenerna i framtiden, hon läser en musikinriktad linje och är dessutom väldigt smart. Ännu ett bakslag, hon kunde inte koncentrera sig på studierna under det första halvåret, och än mindre under den sista terminen på första året. Hon älskar sin klass, men eftersom hon har hamnat så mycket efter så gör det att hon knappt, mentalt, orkar gå till skolan nu när den startar. Hon har höga prestationskrav och har haft det så länge som jag har känt henne, att gå ut ettan med några underkända betyg och resten G/VG var katastrof enligt henne själv. Jag försöker att peppa henne, säga att; -det här klarar du!. Jag hjälper henne så gott det går, men allt det jobbiga i hennes liv ligger där och bubblar och när hon väl ska ta tag i pluggandet så går hon in i ännu en svacka. Hon vet att stress påverkar kroppen dåligt och att den kan leda till nya skov, men stressen ligger där och bubblar, än mer nu när skolan snart börjar.
På grund av hennes underkända kurser, där av något musikprogram, så kan hon inte fortsätta och köra B-kurserna i höst vilket gör henne deprimerad. Hon vill inte gå om ett år för att hon trivs i sin klass så det finns inte i hennes tankar. Jag ser hur plågad allt detta gör henne och jag försöker ständigt att få henne på bra tankar. Vi pratar sällan om skolan, det gör henne ledsen, jag vill inte att hon ska vara ledsen. Alla runt i kring mig säger att jag är stark och kan inte föreställa sig hur det skulle vara att befinna sig i min/vår sits. Det ska bara inte hända, det är så många tänker/säger. Dagarna går och smärtan består, varje torsdag är det spruta (jag sitter oftast med), en mörk dag för min flickvän. Oftast är det jobbigt, gör ont och hon gråter. Ibland går det snabbt och smidigt, antar att det är en vanesak. Torsdagar, jag hatar torsdagar.

Jag hamnar ibland i en oerhört obekväm situation, jag arbetar natt och därför så säger vi ofta god natt via telefonen. Ibland när hon ringer så är hon ledsen, hon vet inte varför, kan inte sätta pricken på varför hon är ledsen. Jag är tyst i telefonen, säger att jag kommer till henne direkt efter jobbet för att krama om henne, försöker att bara finnas där för henne, lyssna (mest på hulkandet chippandet efter andan). När vi har lagt på så står jag där, i ett hörn på jobbet, går tillbaks till min arbetsplats medveten om hur ledsen min älskade är. Jag får en klump i bröstet varje gång, skuldkänslor för att jag sökt ett nattjobb, att jag inte finns där för henne fysiskt helt enkelt. Jag grubblar och grubblar, timmarna går sakta och det är först när jag öppnar dörren till hennes rum som jag kan andas ut och bara hålla om henne. Jag väcker henne oftast och berättar för henne hur mycket jag tycker om henne. Hon blir glad att jag är där, somnar om, när jag vaknar har hon oftast gått till skolan. Klumpen har släppt, i alla fall fram till nästkommande kväll, då jag slår hennes nummer och verkligen hoppas att hon mår bättre, att det är en bra dag idag. Ibland är det så, ibland inte.

Jag har inte pratat om hennes föräldrar och hennes bror, det borde jag göra. Alla är väldigt sociala, trevliga, underbara människor. Jag tycker väldigt mycket om dem. Min flickvän kommer bäst överrens med mamma, men ibland är både pappa och bror där för henne och tröstar henne. Hennes bror, som är något år äldre än henne själv (i min ålder) finns där för henne, gör saker som hon uppskattar tillsammans med henne, en fin bror med andra ord.
Vi pratar dock aldrig om sjukdomen tillsammans, den ligger där och bubblar under ytan. Jag tror att vi skulle behöva prata om det, allihopa, men jag vågar inte ta det steget, -ska jag ta det steget?

Jag hoppas att någon av er läsare har erfarenheter att dela med er av, för jag vet inte hur jag ska hantera allt. Jag känner mig i många fall hjälplös, jag vet inte vart jag ska samla energi ifrån, det är något jag mer eller mindre ständigt har brist på. Hur ska jag orka. Det känns dock mycket bättre efter att ha skrivit av sig här, i ert forum, jag har fått ”lufta av mig”. Jag älskar henne, av hela mitt hjärta, även om jag ibland bara vill sjunka ner under jorden och ge upp alltihopa. Jag vill bara att hon ska vara lycklig, är det för mycket begärt?

Hur gör ni för att samla energi för att stötta anhöriga?
Har ni tips eller kommentarer så skriv, jag ska läsa och tänka på svaren ni ger mig.
Gör jag något fel? Borde jag ändra på mig på något sätt?

Tack för att ni läste
/M

03 - 18.08.2009, 16:39

Hej marcus09!

Välkommen hit till portalen.
Du/ni kommer att få stor hjälp här med att kunna fråga om allt som rör sjukdomen och kanske en del annat också.

Det som jag reagerade över när jag läste din berättelse var hur fantastiskt fint och bra du berättade.
En ovanligt lång berättelse som ändå var så intressant och gripande att läsa, jag blev imponerad av det så jag var bara tvungen att läsa igen.
Du formulerar dig så bra, det var länge sedan jag läste något så lättläst och fängslande, om jag ens tidigare har gjort det.

Du har tur som kommit in i en sådan fin familj, du lyckades med din beskrivning att få mig att förstå det.

Det är mycket jag skulle vilja svara dig på men det blir ju så långt.

Jag tycker att du fick ett mycket fint och bra svar av Ace.
Blev faktiskt glad över att någon kunde svara dig så bra.
Ändå så måste jag plocka ut ett "korn" av det Ace skriver, det är tipset om kurator som jag tror skulle vara till en mycket stor hjälp i er situation.

Men du Marcus, du får inte glömma bort att någon gång tänka på dig själv också om du känner att du behöver det.
Om man mår skapligt själv så är det lättare att hjälpa andra.

Om du tycker att du saknar något som inte blivit bra besvarat så hör av dig igen.

Uppmanar dig att läsa Aces inlägg en gång till.

Trots att vi inte känner varandra så hälsa din flickvän från mig om du tycker att det är lämpligt.

Hälsningar
Online

05 - 18.08.2009, 19:19

Gå in på www.jennymalm.se

07 - 19.08.2009, 09:37

Det är väldigt goa människor här!! Själv deltar jag inte mkt men det är alltid trevligt när jag väl tittar in.
Din berättelse var otroligt rörande och jag blev helt mållös. Allt jag började skriva kändes tomt, så Ace gjorde det mkt bra.
För mig är det viktigt att på nått sätt få ur mig det "onda", genom att prata eller skriva. Ofta förlorar det sin styrka då. Så jag tror att det kan vara bra för din flickvän att börja bearbeta sorgen genom att sätta ord på den. Och inte bara inombords, i huvudet. Då kan hon kanske också börja ta in de positiva livshistorier som finns med ms inblandat.
Du utstrålar en positiv livsinställning, så jag tror på er.
/Madde