01 - 11.11.2009, 17:48

Jag har haft MS i fem år och haft två olika sorters bromsmedicin. Copaxone och betaferon.
Jag har inte koll på alla dessa lädemedel som finns och är rätt dålig på det.
Betaferon har fungerat bra, men nu har jag fått täta skov och väntar på en ny MR och ser man aktiva inflammationer så finns tanken om Tysabri.

Så nu är nyfken! Hur fungerar det för er, helst för er som har provat andra sorter av bromsmedicin tidigare.

Skulle bli så glad om ni ville dela med er av era erfarenhet.

03 - 12.11.2009, 09:00

Hej för min del så tvekade jag inte. Den bromsar 70%
de andra 30%.
Har tagit Tysabri i snart 2år utan problem.

MVH Daniel

05 - 13.11.2009, 14:44

Tack för att ni delar med mig! I detta ämne är jag verkligen förvirrad. Jag har inte hängt med.

Det verkar som att era behandlingar fungerar bra och att ni märker stor skillnad på sjukdomsförloppet och att biverkningarna inte tar överhand. Du Defense säger att du blir lite trött och yr ibland men det låter som om det inte är så väldigt mycket ändå.
Med Betaferonen tycker jag att man kan ta bort en halvdag varannan dag av att känna att man har flunsan, så det låter kanske inte värre än det.

Jag har försökt att söka lite mer fakta om Tysabri och dess bieffekter och det ganska svårt att få fram något! Är det någon som har någon ide! Det jag hittar tycker jag är magert och väldigt luddigt eller motsatt jättelånga projektutredningar.

Det som har skrämt mig är nog det som skrämmer alla andra. Den sällsynt hjärninfektion som kallas PML (progressiv multifokal leukoencefalopati). Det som har ökat min oro är de riskstatistiken. På företaget som lanserar Tysabri i Sverige står det att risken att drabbas av PML är 1/1000- 1/10000. Översätter man det till att alla som har MS i sverige idag (ca 14000) påbörjar behandling så skulle 14 som värst eller kanske bara 4 få så pass allvarliga skador som kan leda till svåra hjärnskador eller till döden. Men företaget säger också att de har en medicinsk beredskap och att det finns åtgärder man kan göra om man skulle bli drabbad.

Usch, jag ryser och är nästan tveksam om att ta med det i detta inlägg, men det är ju det här jag brottas med.
Man får inte glömma att det sägs att prgonosen för behanlding är att skoven kommer att minska till bästa fall upp till 70%. Fass säger 50%, en halvering. Det i andra vågskålen är ju väldigt bra odds.

Suck, virrvarr.....

07 - 13.11.2009, 20:11

Tack, för ditt inlägg!!
Jag behöver verkligen suopport, känner nog att inte betaferon hjälper längre. Har haft två skov på 8 veckor och sitter här med kortisondropp idag.
Jag överväger nog att det blir att prova att möjligheten finns. Jag måste tänka på livskvalitén också.

Jag hoppas effekten kommer snart för dig. Håll mig gärna informerad jag är nyfiken och håller tummarna.