01 - 27.07.2010, 21:23

Jag skulle vilja säga ett par saker angående CCSVI:

Varken jag eller någon annan anser att man huvudlöst ska slänga sig på flyget och göra detta ingrepp. Vad vi vill är att Sverige ska påbörja kontrollerade studier om proceduren och det NU!

För egen del är jag än så länge i så pass ok att jag säkert kan vänta ett år eller två. Eller kan jag det? Att jag är ok idag innebär ju inte att jag är det i morgon. Ju tidigare man gör ingreppet desto bättre. Våra hjärnor skadas i olika omfattning av placken och även om hjärnan är fantastisk på att reparera sig själv kan det ta tid. Hur lång tid har ni på er att vänta?

Ren fakta är detta:
Några ”förstudier” har gjorts förutom Zambonis. Resultaten såg ut så här över hur många som hade förträngningar i halsen/bröstet:

Italien, kärlkirurg. Dr. Zamboni 100%
Buffalo (USA), neurolog. Dr. Zivadinov 55%-62% (SP-MS 90%)
Jordanien, radiolog Dr. Mamoon 84%
Polen, kärlkirurg Dr. Simka 95%
Tyskland, radiolog/kärlkirurg* PrivateScan 91%
Belgien, kardiovaskulär/thorax spec. Dr. Beelen 90%
Kuwait, radiolog Dr. Sinan 96%
Tyskland, radiolog/kärlkirurg* PreScan 80%
Nederländerna, neurolog Dr. van Oosten 50% (bara MRV)
(* svårt att få fram vilken läkare som är huvudansvarig)

En studie av tyske neurologen Florian Doepp motsäger de andra. I Doepps studie var det en (1) med förträngning och övriga 75 (både kontrollgrupp o Msgrupp) hade inga förträngningar. Vad som framkommit är att Doepp inte undersökt enligt rekommendationerna utan använt ”virtually identical ultrasound techniques” – vad nu det innebär.

Det är inte sant att Zamboni själv skulle avråda från detta. Tvärtom tror han att ju snabbare man får diagnos och behandling desto bättre, för att stoppa kommande skador i hjärnan. Han vill inte att vi förlorar tid men poängterar att rullstolsbundna patienter troligen inte kommer att kunna gå igen om skadorna är permanenta men att alla borde bli av med fatiguen. Han uppmuntrar vidare studier.

Ingen vet ännu om CCSVI har med MS att göra och inte heller om det är orsaken, delorsak eller förvärrar MS. Skulle det vara orsaken eller försämra MS så går det alltså att åtgärda med ingrepp. Fördelen är att det är oberoende av vilken variant av MS man har.

Det pågår aktiviteter runt hela världen för att få reda på kopplingen mellan CCSVI och MS. Paulo Zambonis drivkraft var att när hans hustru plötsligt inte kunde se och inte heller gå fick han panik när han förstod att läkarna inget kunde göra. Han började då själv leta efter svar. Det första han reagerade på när han läste gamla studier och böcker var att det i mitten på alla plack fanns en liten ven. Det fanns också studier om att det fanns järnutfällningar. Zamboni började undersöka det närmare och upptäckte att patienter med MS hade förträngningar i hals – och bröstvenerna.
Vad kan vara mer effektiv morot än kärleken?

Oavsett om Zambonis teori är det rätta eller inte, har han lyckats med en sak helt omedvetet, att avslöja att våra neurologers primära intresse är inte att se oss friska. Hade det varit så skulle de lägga ner all kraft på att bekräfta eller dementera teorin. Men, de gör inte det. Vad de gör är att de sprider felaktig information om CCSVI och de poängterar i princip bara det som kan vara negativt.

Vi får inse att ska vi bli friska krävs att vi ställer det som krav till våra neurologer. Vi är så förfärligt tacksamma för de bromsmediciner som vi får ta del av. Speciellt när läkarna gärna poängterar hur mycket kraft de får lägga på att bråka med våra politiker om att dessa dyra mediciner är det enda rätta. Har någon blivit frisk av bromsmediciner? Nej, det är därför det heter broms... Det läggs ner mycket tid på forskning på just dessa. Varför lägger man inte ner mer tid att kartlägga vad sjukdomen beror på?

För min del spelar det egentligen ingen större roll om man bromsar sjukdomsutvecklingen ett halvår eller två, eftersom de inte kan bromsa utvecklingen till de progressiva varianterna. Jag nöjer mig inte med det. Jag vill bli botad!

Ni kan välja att fortsätta på neurologerna spår... eller... ni kan välja att stötta oss som försöker driva på läkarkåren att bota oss, oavsett om det blir neurologerna eller kärlkururgerna eller en helt annan läkarkompetens. Är inte CCSVI svaret kan vi leta vidare. Men, ska vi nå någonstans krävs det att fler blir aktiva och ställer krav. Vi hörs inte mycket, vi kanske 50-100 personer som ”väsnas” på neurologklinikerna och på Internet. Det skulle vara betydligt mer effektivt om 15 000 väsnades... eller åtminstone 500...

There’s no money in the cure - the money is in the medicine...

03 - 28.07.2010, 12:06

Så innmari bra!
Dette er fakta og du, Vimsan, er bra på å få det fram!
Takk for det!
Kram Irene

05 - 28.07.2010, 16:20

Hej!
Defense, gör inget förhastat! Det är viktigt att alla är medvetna om vad de gör innan de åker dit. Var och en måste också ta beslutet om att åka utomlands helt på egen hand.
Känner du att det här är rätt ska du åka, annars vänta!

Ni som vill veta mera kan gå in på www.ccsvi.se/...
där lägger vi ut all information som vi hittar ocj där skriver också de allra flesta som gjort ingreppet!

07 - 28.07.2010, 22:54

Det viktigaste för mig just nu är att Sverige börjar titta på detta med ccsvi för att så fort som möjligt kunna undersöka oss. Sedan kan man ju själv välja om man vill låta operera sig eller inte.

rosetta