Kontroll av värden? - Multipel Skleros forum - MS-behandling

MS-portalen - platsen för dig med MS

Kontroll av värden?

Inlägg
Inlägg Författare
 

01 - 31.08.2010, 23:44

Hej!
Tänkte bara kolla hur ofta ni som står på Betaferon får kollat era värden samt om någon vet om det finns riktlinjer/regler från tillverkaren om hur ofta man bör kollas upp?
Är lite orolig för att dom inte har riktigt koll på detta där jag går. Har även fallit bort ur deras system vid tillfällen och då har dom upptäckt det när jag själv ringt och kollat om det inte var dags för prover.
Tycker inte det känns riktigt tryggt och börjar bli fundersam...

Tacksam för svar.
//Daniel

Pågen.

 

02 - 31.08.2010, 23:50

Hej !
Mej sa dom att de kollade typ, en gång i halvåret. men nu har de kollat 3 ggr på ett halvår för att levervärdena var lite för höga.
Ring och säg att du vill kolla upp dina värden, det kan aldrig skada... ;-) Kram pippi

pippi långstrump

 

03 - 01.09.2010, 00:32

borde det inte va en ansvarsfråga även om det möjligen finns riktlinjer ?

tråkig signal som klart ger oro, när det konstaterats att levern är utsatt och livsviktigt :(
tumme ner igen

Fantomen

 

04 - 01.09.2010, 11:21

Hej

Första året tog jag var tredje månad. Nu 2ggr per år. Om det skulle vara något med värdena så kontaktar någon från mottagningen mig. Läkaren får alltid blodsvaren och signerar dem

Tummelott

Tummelott

 

05 - 02.09.2010, 22:58

Hej allihopa.
Då jag börjat använda Betaferone detta året så kollas mina värden var tredje månad och är med i en studie.
Vet ej hur det blir nästa år.
Mvh Monica

nattugglan

 

06 - 02.09.2010, 23:04

Tack för era svar!

Jag har själv blivit kollad några gånger i början av medicineringen och en gång till i vintras när jag själv ringde och bad om det, är också orolig för att ingen följer upp proverna. Har heller inte blivit kallad för kontroll och undersökning på över 1½ år, man tycker dom skulle vilja se till sina patienter då och då och inte bara skriva ut recept till namnen på ett papper?

Jag skulle kunna ringa min sköterska och be om prover igen men jag skulle vilja ha raka besked på vad som gäller då jag inte litar på dom. Det har varit många turer med konstigheter på mitt sjukhus så det hade varit skönt att få "svart på vitt" från annat håll på vad som gäller. Riktlinjer för detta måste ju finnas? Jag skulle också vilja få något typ av bekräftelse att att något kollat svaren efter provtagning. Levern är ju viktig!

Har också ställt frågan till experten här på portalen och kommer även maila en neurolog på ett annat sjukhus som jag var i kontakt med när jag försökte komma bort från mitt märkliga lilla sjukhus.
Återkommer om jag får någon klarhet i detta...

Tack igen!
Daniel

Pågen.

 

07 - 03.09.2010, 09:45

Hej Pågen !
När min son (som du träffat) tog Betaferon så kollades han minst en gång i halvåret med prover. Det var på det viset de upptäckte att han bildat antikroppar mot betaferonet. Då fick han avbryta och göra lite uppehåll och sen börja med Tysabri, vilket han tar än i dag. Han är uppe i över 40 behandlingar nu. Även där har de blivit mer noga med att övervaka med provtagning och tester, sen vår Kattis insjuknade i PML.
Kan du inte få svar från de som har den här saiten? De är väl de som tagit fram medicinen så de borde väl ha givit rekommendationer om hur det ska följas upp.
Lyckat till i dina "spring" tävlingar. :-)
kramis
Irran

irran

 

08 - 03.09.2010, 11:09

Hej igen!

En gång i halvåret känns rimligt. Håller på att lägga ut lite "trådar" här på olika håll för att se om jag kan få reda på vad som gäller. Nog måste man som patient kunna kräva lite mer info om behandlingen när man står på dessa medicinerna?

Har också ringt min reumatolog-mottagning idag, för det är där dom kan MS på mitt sjukhus :-/. Jag ska tydligen ta prover var 6:e månad men jag faller hela tiden bort i deras system säger dom. I juli skulle jag varit kallad men det gick fel och jag hade tydligen fått dubbel förtur för undersökning i augusti men det sket sig också av någon anledning.
Hon bad om ursäkt och skulle ta tag i det, ska också in för provtagning nu och dom skulle även kolla för antikroppar då.
Vad är det för ställe!? Skönt att sköterskan är trevlig iaf :)
Jag kanske kan dra slutsatsen att man ska kolla sina värden var 6:e månad, svaren ni lämnat till mig här i tråden tyder ju på samma sak.

Tack igen!
//Daniel

PS. Irran! Jag är nog för snabb för deras system ;) Tack för lyckönskningen! :)

Pågen.

Besöksräknare

Registrerade medlemmar: 3884

Användare online: 305

Diskussionsinlägg: 62004

Logga in på mötesplatsen

Verktyg

Månadens MS-fråga

Vad är mest intressant på MS-portalen?

» Visa resultatet