01 - 25.04.2010, 13:52

Jag har haft symptom/besvär som inte kan kopplas till varken min MS, Fibro eller annat så jag började efterforska.

Bla så blöder jag lätt, får blåmärken lätt och ofta utan att jag ens förstår varför. Mina ådror syns väldigt tydligt på många ställen på kroppen och är stora. Huden är liksom genomskinlig och sammetslen. Ärr på huden blir breda och tunna på höjden. Mina leder är överrörliga och har alltid varit, utom de som nu är stela av artros. Det jag trodde var muskelknutor är förmodligen bindvävsknutor. Osv osv...

EDS är en sjukdom med många varianter och grader. Men jag börjar bli rätt säker på att både jag, min syster och min mamma har den. Den är ärftlig.

Så jag undrar nu om det är någon eller några andra som har detta? EDS i kombination med MS är ju inte helt kul! Några förändringar i bromsmediciner ed när man har detta?

Må gott!

03 - 28.04.2010, 08:08

Jag har ingen broms just nu för jag får sådana biverkningar.
Av Copaxonet så fick jag efter 3-4 dagar stora svarta märken där jag stuckit mig. Men nu finns det en förklaring eftersom jag med all sannolikhet har EDS. Då är ju kärlen skörare och man tål inte belastning på dem.

Avvaktar nu vad EDS-specialist ska säga ang broms för mig. Kanske jag inte borde ta sprutor eller intreavenöst alls?

må gott!

05 - 07.05.2010, 16:14

Jo det var väl det jag skrev att de symptom jag hade varken handlade om MS eller Fibro men stämmer in på EDS.
Det enda jag vill är att komma i kontakt med andra som fått diagnosen.

Eftersom det finns så många varianter av sjukdommen så är det svårt att sammanfatta den på några korta rader, men klippte ut detta:

Ehlers Danlos syndrom (EDS) är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar framför
allt leder, ligament, hud och blodkärl. De vanligaste symtomen är överrörliga leder,
skör och övertöjbar hud, kronisk värk och smärtor. Det kan ofta vara svårt att få
en klar diagnos.

Länk:
www.ehlers-danlos.se/...

Må gott!