01 - 10.12.2009, 10:01

Detta är tyvärr inget positivt inlägg från mig idag, så ni som vill kan hoppa över att läsa..¨

Var på besök igår hos neurologen. Undersökningen gick bra. Dock visar min MR på en hel del plack...
Jag frågade lite vad han trodde om min prognos och det vågade han inte säga såklart. Hitills har den varit mild(haft ms i snart 3år) men det kan ändras från år till år.
Sa att jag lägger mitt hopp till de nya medicinerna som bromsar med 70%. Då sa han att de förhindrar skov med 70% men det är egentligen inte skoven i sig som är det värsta:-( det bromsar inte själva utvecklingen... det kan fortfarande övergå till sekundär progressiv eller det gör det rättar sagt till slut.
Jag som inte brytt mig om att vara ledsen eller deppa ner mig pga att jag varit så säker på att ny medicin ska hjälpa! Har jag bara varit fruktansvärt naiv?! Lagt allt mitt hopp till medicin och att jag har en "lätt form" av ms. Enligt läkaren vet de inte hur de ska stoppa utvecklingen fortfarande.
Kan inte ni fråga era läkare om det här med den nya medicinen?

03 - 10.12.2009, 11:05

Hej Ella!

Tråkigt att det blev så. Håller tummarna på att du inte blir sämre i din MS!

Jag själv har haft MS i ca 2,5 år och tror att det är en mild variant. Har lite känningar (trötthet, känselbortfall i vänster ben, neurovärk i höger arm) men proppar mig med massor av D-Vitamin, Omega 3, B12 sprutor. Har inte haft någon skov sen utbrottet.

Står på Tysabri, har blivit lite bättre (både fysiskt och psykiskt) sen jag började med behandlingen.

Menar din doc att du ska ha Tysabri, då han nämner 70% broms? Kan du ha Tysabri då du är gravid?

Du var lite skeptiskt mot CCSVI? Är du det fortfarande?

Ha det bra så länge.

PP

05 - 10.12.2009, 11:08

Hej Ella E!

När jag satt i rullstol för tre år sedan (idag sitter jag mest på rullatorn ; ) och jag fick besked att jag inte skulle klara att arbeta någonsin mer osv... när jag fick mitt beslut om min förtidspension.... så kändes det väldigt tungt!
Det kändes som om nu går det bara utför.

Då sa en vän till mig att - Anett ge aldrig upp hoppet! Forskningen går alltid framåt, lite ryckigt framåt ibland, men alltid framåt. Det är forskningen man får förlita sig till.

Jag tycker inte det är naivt att hoppas! Jag tycker det är mer friskt att göra det för man hjälper sig själv både fysiskt och psykiskt när man tänker positivt. Som det stod här i ett tidigare inlägget - underkatta inte tankens kraft!!
Man vet genom forskning att positiva tankar sätter fart på ämnen i kroppen som är nyttiga för kroppen. Bara det är en tanke att hålla fast vid.

Jag ska snart få elrullstol, kanske elhiss upp till mitt hus, anpassat badrum osv.... det har burit mig emot, men jag känner att jag måste planera för det värsta även om jag har förhoppningar om det bästa.

Jag låter mig själv flyga lite på tankarna att så mycket nytt har framkommit ang MS. Kanske man löser gåtan snart! Kanske finns det ett botemedel om tio år? Kanske är det för sent för mig??? MEN kanske med den nya nanotekniken så är det inte för sent - inte för någon då när den blir aktuell!!! Man kunde få förlamade möss att gå igen! Och jag tror inte möss "inbilla" sig att de plötsligt kan gå igen....

Nej, hoppet är viktigt - inte naivt!!!!
Och tänk på att efter regn kommer sol.... även om det kanske dröjer länge emellanåt, så kommer den till slut, i någon form!

Må gott - kramar! Anett

07 - 10.12.2009, 15:03

Hej igen!

Skulle du vilja ha Tysabri om du blev erbjuden?

Om ja. Kämpa för att få den, så enkelt är det :)

P.S.
Vilka barn på dagiset får mest uppmärksamhet? Dom som skriker mest, eller hur :)