01 - 30.04.2010, 11:17

Jag ska precis byta bromsmedicin från Avonex till Tysabri, men börjar känna mig mer och mer orolig över allt som jag läst om PML. Är det värt att ta risken? Eftersom Avonex inte verkar funka på mig har jag inte så mycket val känner jag...

Ni som har/har haft Tysabri - hur har det hjälpt er? Vilken info får man kring hur man upptäcker symptom på PML (vad jag förstår är de ju ganska lika ett MS-skov) och framför allt, hur behandlar man PML om man skulle få det?

Kanske jobbiga frågor, men jag tycker att det är väldigt svårt att ta det här beslutet på enda grund att min läkare rekommenderar att den medicinen är bäst för mig...Skulle vara skönt att få lite input från de som redan funderat kring detta för egen del.

03 - 30.04.2010, 15:55

Jag är ingen läkare men efter allt jag hört den senaste tiden är ändå inte risken stor för att man ska utveckla och drabbas av PML.
Det man kanske börjar fundera lite över nu är hur det är när man börjar komma över 30 behandlingar. Det är efter den tiden man inte har så stor erfarenhet.
Jag tycker inte att man ska vara rädd för att ta Tysabri om ens läkare tycker att man ska göra det. Har det inte visat efter ett eller två år att den inte haft någon bra effekt så kan man ju sluta.
Den är ännu den mest effektiva bromsmedicin vi har.
Detta säger jag trots att vår Kattis fått PML och att min son ännu tar den och är uppe i 33 behandlingar nästa gång.
Hur hade det varit om han inte tagit den?? Det vet man inte..
Prata med er neurolog..de ger inget i dagens läge om de tror att det ska vara farligt.
Av alla dessa personer som idag får behandling med Tysabri så är det nu 4 st som fått PML.
Men som sagt...var och en måste själv få bestämma, men bli inte uppskrämda av att någon här på portalen fått PML..risken är SÅ liten..
Kramis
Irran

05 - 02.05.2010, 05:51

Hej

jag sto på Tysabri 25 behandlinger,tror jeg det ble,jag har nå slutat,men det var att for att jag hadde stått på det over to år,och da öker tydligen risken pytt lite.men
vil din läkare att du skall börje,så er det helt säkert det beste,måste også si at det er jo jette koll ,och det var bare nå på slutet jag var lite orolig.Men vi oroer oss
for mycke,allt kan hende,sjansen er vel större å bli kjört over av en buss enn å få PML.

Hälsniongar Kim

07 - 02.05.2010, 12:30

Fideli: Vet inte riktigt varför jag så snabbt fick byta från Avonex. Uppfattade det som om mitt nuvarande skov och det min läkare såg på min MR på ryggen avgjorde (plack, pågående inflammation). Jag har ju gått obehandlad och odiagnosticerad i över 10 år så kanske spelar det in, iom att mina besvär drastiskt ökat de senaste året och detta skov var ganska mycket större och mer omfattande än de jag haft förut.

Jag tycker också att det är svårt att veta vilken "sort" man har och hur läkaren bedömer hur "svår" ens MS är. Men Tysabri sätts väl bara in om man anses ha en lite mer aggressiv MS? Eller har jag missuppfattat? Interferon beta är väl oftast "startmedicin" för de som får diagnos skovvis förlöpande MS? Eller det kanske är olika?