01 - 21.05.2010, 22:57

Jag har ganska nyligt börjat med tysabri. Fick välja mellan att börja tysabri eller mabthera. Fick egentligen ingen hjälp att veta vad jag skulle välja. Ett papper hem som beskrev vad det var. Valde tysabri för att det känns mer "testat" och använt.

Det jag tänker på är det här med PML.
Vet att det är jätteovanligt men det oroar mig ändå.

Jag funderar så att då tysabri funnits så kort tid(?) så vet väll ingen de långsiktiga effekterna. Kanske jättemånga kommer drabbas av PML när de behandlats med det i flera år? tänker jag fel?
Hur vet de vad som kommer att hända i framtiden med en när man fått tysabri en längre tid?

Som jag förstår det så har de personer som drabbats av PML just fått det när dom behandlats med tysabri en längre tid.

Jag känner mig som ett försöksdjur.

03 - 22.05.2010, 09:49

Du ska inte behöva vara rädd för att ta Tysabri. Det som har hänt är att man tror att risken kan vara lite större när man kommer upp i över 35-40 behandlingar. Man vet inte, för det är som du säger, det finns inte så mycket erfarenhet av det än.
Du som nyss har börjat ska inte behöva oroa dig alls.
Under de 2-2½ år det tar innan du har kommit upp i så många behandlingar så kommer de att veta mycket mer om det här med Tysabrin. Det forskas hela tiden och utvärderingar görs.
Trots allt så är Tysabri den idag effektivaste bromsmedicinen.
Min son som också har ms är upp nu i sin 34 behandling och ska nästa månad träffa sin neurolog, så det ska bli intressant att höra vad han har att säga om att behandla längre än 40 behandlingar.
kramis
irran

05 - 17.06.2010, 15:57

Hej alla!

6 nya fall av PML, nu är det totalt uppe i 55 st fall tom 7 juni :(

läs mer på: www.msrc.co.uk/...

Mvh

Pata

07 - 17.06.2010, 20:08

Det är ändå så att sannolikheten att få PML är lägre statistiskt än få stora blödningar med vanliga smärtmediciner vilket kan få avsevärda problem. Tänk bara på Waran, nervsmärtehämmaren Lyrica t.ex. Tysabri ligger runt 1,47 på 1000 brukare idag gällande PML. Fördelarna överväger gentemot nackdelar och alla brukare har rätt ta sina egna beslut.

/Bosse