Berättelser från personer med MS
Jag har MS
Lennart Liljencrantz fick diagnosen primär progressiv multipel skleros 1993.
Bifogat finner du historien om hur han levt med sin sjukdom, hur han hanterar vardagen och hur hans tankar kring livet med sjukdomen varit samt hur han ser på framtiden.
Läs Lennarts berättelse genom att klicka här
Jag gör allt jag vill göra
Pernilla Lundborg fick sin diagnos för cirka ett år sedan. Hur hanterar hon livet med MS?
Läs Pernillas berättelse genom att klicka här
Jag vill leva mitt liv med ett leende på läpparna, precis som jagt alltid gjort
Jag fick min diagnos (hör och häpna) fredagen den 13:e oktober 2006. Så nu vet jag att oturs dagen faktiskt är sann. Jag är en av dom som faktiskt haft tur i oturen och fått en ”lindrig” form av MS. Självklart kom det som en oerhörd chock att få detta besked. Har jobbat med sjuka människor sedan 10 år tillbaka och sett hur sjukdomen kan utvecklas. Har även en släkting som lever med en ”aggressiv” form av MS och han mår verkligen inte bra idag… Så det var just det som jag såg framför mig den dagen som jag fick mitt besked, rullstol och döden! Jag har nog aldrig gråtit så mycket som jag grät den dagen. Men efter dagen var slut började jag att fundera!
Jag ställde mig två frågor, den första var:
Hur mår jag egentligen (bortsett från min diagnos)?
Svaret blev: jo, jag mår ju faktiskt bra, jag har ju inte ont nånstans!
Den andra frågan jag ställde mig själv var: Hur vill jag leva mitt liv? Svaret blev: jag vill leva mitt liv med ett leende på mina läppar, precis som jag alltid har gjort.
Jag vill fortsätta att vara den glada och roliga tjejen som alltid vill alla väl! Just då bestämde jag mig, det är precis så som jag tänker fortsätta att leva så länge jag orkar och mår bra! Jag är INTE min sjukdom, den ska inte vinna! Tiden efter mitt besked ägnade jag och min familj oss till att acceptera min sjukdom. Det är ju faktiskt inte bara jag som fått en kronisk sjukdom, utan även min familj. Jag har fått en oerhört kunnig och omtänksam läkare som sagt många bra meningar som hjälp oss på vägen!
Har börjat med min broms medicin för några veckor sedan och det känns faktiskt väldigt bra. Visst har jag haft biverkningar men dom börjar att släppa mer och mer. Vågar se ljust på min/vår framtid! Sen vet jag ju om att jag inte är ensam om detta! Vi är många där ute…
OCH VI ÄR STARKA!!
Kram på er alla!
Hanna L
Jag har idag fått diagnosen MS
Jag har idag (21/4-05) fått diagnosen MS.
Eftersom jag är utbildad undersköterska så vet jag vad det är och vad det innebär.
Men jag kan ändå ej förstå att JAG har fått det. Vi har det i släkten och självklart så råkade jag få det också.
Första tanken är usch, men samtidigt har man hört så fula rykten om MS så man blir samtidigt rädd för sjukdomen eftersom det ej syns utanpå, precis som allergi. Förrän det verkligen visar sig, men ändå.
Många har man hört ifrån att det är rullstol som gäller nu, men dom jag känner som har MS är relativt friska och kan gå. Men de har problem, men det är väl i vilket stadium de är i.
Jag fick diagnosen ”lindrig MS”, okej det låter bra men många tankar ringlar om HUR framtiden kommer att se ut.
Men det är bara att vänta och se, leva det liv som man har gjort förut och inte tänka mer på MS sjukdomen, för då blir man ju knäpp.
Meg
LAGOM är huvudtemat för mitt fortsatta liv med MS
Jag fick min MS-diagnos 2003 och har en lindrigare form av MS.
Innan dess visste jag ingenting om MS.
Beträffande mitt liv med sjukdomen håller vardagen på att normaliseras med insikten, jag har MS.
Jag har, tror jag, hittat känslan för hur mitt fortsatta liv som konsulterande konstruktör bör se ut, med huvudtemat LAGOM.
Kontakten med mina två barn håller sedan skilsmässan på att intensifieras. Jag menar att min kontakt med barnen blir bättre och bättre.
Min vardag ser ut så här:
Upp vid 8-10-tiden, beroende på senjobb/ej. Frukost. Kanske en promenad på fötter som sedan 1996 ljugit för mig om var marken är. Jag går med ögonen.
På med datorn, vittja mailen, ringa upp kontakter för att sedan starta arbetet.
Efter lunch kanske en nap (vila). Vittja dagens post, läsa tidningen plus en kopp kaffe vid 15-tiden.
Till sängs går jag vid 24.00 eller senare, tyvärr....
Ge Dig inte och ge inte upp!
Jag fick min diagnos december 2001.
Jag hade ett skov 1997, men ingen gick vidare med att undersöka vad det var fast symtomen var ganska givna.
Jag vistte inte ett dugg om MS. Jag hade sett en liten bit av intervjun med Louise Hoffsten, det var allt, men lade inget på minnet. Ytterligare en stackare som fått en kronisk sjukdom, tänkte jag säkert.
Att leva med min MS kan ibland vara fruktansvärt jobbigt. Jag vet att jag aldrig mer kommer att bli frisk och eftersom jag har värk så blir jag ständigt påmind om att den finns där.
Trots allt är mina dagar fulltecknade. Just nu jobbar jag 50% och har även varit uppe på 75%, men fick lov att backa. Jag har flex på jobbet så jag kan börja i princip när jag vill på dagen. Mitt företag har också varit så generöst så jag kan även jobba hemifrån om jag inte orkar ta mig till min arbetsplats. Jag kostar på mig att ta lite sovmorgon innan jag åker till jobbet, sedan är jag där 4 timmar.
Om jag bara skall handla lite grann gör jag det, annars bär det hemåt. När jag kommer hem äter jag lunch och försöker ta en promenad (inte alla dagar är bäst att tillägga). Om jag orkar, tar jag ett träningspass inne med lite styrka och balansredskap som jag införskaffat. Eftermiddagen går så fort så det är dags att börja laga middag till min man och mig.
Måndagskvällar åker jag till sjukuset och deltar i NHR´s vattengympa och på onsdagsförmiddagarna är jag på Altea huset och tränar med andra MS-patienter. Onsdagskvällarna går jag på sykurs. Jag är också sekreterare i NHR´s lokalförenings styrelse så det är en del att skriva hemma vid datorn plus att vi har möten på NHR och olika tematräffar med medlemmarna. Så problem med att få tiden att gå är det inte, men jag måste medge att ibland är det för mycket.
Jag har alltid varit väldigt öppen och berättat om min sjukdom, kanske ibland tröttat ut folk med för mycket prat.
Mina råd till MS-sjuka är att inte ge sig och att inte ge upp. Det finns många motgångar, det kan vara privat, på jobbet och med myndigheter. Det finns hjälp att få även om det verkar mörkt. Trots att det är ganska länge sedan jag fick min diagnos stöter jag fortfarande på hinder. Var inte rädd för att öppna Dig och prata med folk, sök hjälp via sjukhuset om Du inte får den på annat vis. Neuroteamet på lasarettet är underbara och hjälpsamma. Jag har själv fått mycket tillbaka när jag gått på MS-gympan och på badet, man träffar underbara människor som man kan prata med. Vi skojar till och med om våra sjukdomar, något som man från början trodde skulle vara helt otänkbart. Det är lättare att skoja med de som är i samma situation än med dom som inte är det.
Föreningsarbetet i NHR har också gett mig mycket både vad gäller vänner och kunskap. Dom sjuka människorna jag träffat hittills har varit underbara, alla har varit SÅ snälla och ödmjuka, mycket av det som saknas ute i samhället och som vi så väl behöver.
Försök ock sök till en verksamhet för oss MS-sjuka, det finns en del att välja på, och som sagt, prata med personalen på neurokliniken, där kan Du få tips.
Naturligtvis, eftersom jag jobbar för NHR måste jag puffa lite extra för att Du skall bli medlem. Här har Du chansen att komma ut och träffa andra människor i samma eller liknande sits som Dig själv. Du kan sitta ner och bara fika och prata bort en stund, eller ha en aktivitet tillsammans med andra.
Jag lovar, Du får så mycket tillbaka!
Anja
"Jag lovar att bli snällare, flytta liken från mitt badrum till min källare"
Jag har suttit och läst anhörigas berättelser om MS.
Jag känner igen mycket, nästan allt. Det inte bara den sjuke som drabbas .
Jag har inte haft MS så länge. Det tar tid att acceptera att man har en kronisk sjukdom säger många, jag vet att jag aldrig kommer att acceptera min MS.
Det är skillnad att acceptera & förstå. "Det är som det är" som nån annan skrev.
Jag har bestämt mig att lära mig leva med MS. Jag har gjort många förändringar i mitt liv, det är dags några nya.
"Jag lovar att bli snällare, flytta liken från mitt badrum till min källare". Jag läste här om att man kan få personförändringar. Jag har förändras till det bättre tror jag (från helidiot till idiot).
Jag har märkt att andra behandlar mig annorlunda nu. De är försiktigare vad de säger & gör, jag kommer undan med det mesta nu. Andra verkar ha det svårare med min MS än vad jag har. Jag har väl kommit längre än vad de har gjort. Men det känns som jag vet mer, fast jag vet ingenting. Det är ju ingen som vet vad som kommer att hända med sjukdomen i framtiden, om jag blir mycket sämre eller om det stannar upp.
Vänner kan inte säga om de mår dåligt till mig, då gnäller dom tycker de. Och tycker att jag har det mycket värre. Det är ju ofta sant, men det hör inte dit. Jag vill inte att folk ska tycka synd om mig (det gör jag själv om det behövs). Men jag vill att alla visar mer hänsyn till mig. Men det är mycket jag vill.
Jag tycker det är jobbigt då alla frågar hur jag mår, för jag vet inte vad jag ska svara, och då blir jag påmind av MS som jag kanske hade glömt bort för en kort stund. Jag försöker inte förtränga det, men det skönt att inte tänka på det på det för en stund. Jag kan bara tänka om hur det kan vara på andra sidan om sjukdomen, att sitt barn, partner, syskon eller vän är sjuk. För det är väldigt svårt att förstå för mig också (det är så konstiga saker som händer med ens kropp).
Man saknar en del små saker, som jag hatade tidgare, som att springa
t ex. Jag kommer ihåg i somras då der var OS, vad jag blev imponerad av alla idrottare. Man tar så mycket förgivet. Livet kan vända så fort. Om man ska se något postivt med MS innan jag jag blev sjuk, om Kajsa Bergqvist hoppade 2 m i höjdhopp, det var inte så märkvärdigt tyckte jag då. Nu tycker jag det är helt otroligt, eller att nån springer för det kan inte jag nu.
Då jag fick beskedet om MS jag visste ingenting om MS. Då jag trodde det var nåt man kunde få på gamla dar & rullstol var något som jag förknippade med MS. Jag är i 30 årsåldern har en ganska lindrig form av MS (ta i trä). Att man kunde få MS i så unga år hade jag ingen aning om.
Det är många tonåringar på den här Portalen, men det finns de som är mycket äldre också. Så det är ingen dödlig sjukdom, det är väl det ända som är bra tror jag.
Att alla MS sjuka är så olika & att det finns olika former av MS tog en stund att förstå. Chansen att få MS i sverige är 0,1%, så 99,9% slipper läste jag nånstans.
Jag har lärt mig mycket från den här Portalen. Det är bra att den finns, för både sjuka & anhöriga, att man kan få svar på de frågor man kan ha.
Tack för visat intresse.
Anonym
Jag vill hitta en medelväg där jag inte ger upp mina drömmar och ambitioner
Jag fick MS när jag var 25 år gammal. I år ”firar” jag och min sjukdom femårsjubileum. Att få MS har förändrat mitt liv mycket, men faktiskt inte bara till det sämre. Jag hör till de lyckligt lottade som ännu inte så stora handikapp av sjukdomen. Referensramen har ändrats, jag har accepterat att jag inte är frisk och att jag inte orkar lika mycket som andra. Det som skrämmer mig ibland är snarare att jag inte vet hur sjuk jag kommer att bli. Men för det mesta kan jag hantera mina rädslor, och nästan alltid även mina anhörigas. Vi turas om att vara starka. När jag inte orkar har jag turen att det finns andra där som har styrka i mitt ställe.
Visst har jag mina mörka stunder. Jag kan visserligen röra mig nästan normalt, men jag har ofta ont, en slags brännande känsla i händer och fötter. Framförallt på nätterna känner jag av det, och då är det lätt att bli rädd och tycka synd om sig själv. Men trots att symtomen har blivit fler med åren så har de mörka stunderna blivit färre. Man vänjer sig faktiskt vid de mest underliga saker.
Jag har märkt att jag pressar mig hårdare nu än innan jag blev sjuk, eftersom jag inte vill låta sjukdomen ta över. Jobbar heltid, tränar mycket och är dessutom småbarnsmamma. På det sättet kommer jag att trötta ut mig och bli sämre, jag har redan märkt att stress kan starta skov. Något jag måste bli bättre på är att hitta en medelväg där jag inte ger upp mina drömmar och ambitioner, men lär mig att kombinera dem med att sköta om min hälsa. Att ändra sin livsstil är tyvärr inte det enklaste, men jag jobbar på det.
Jag tar bromsmedicin och den fungerar. Biverkningarna är jobbiga, jag mår illa nästan jämt och har influensa i ungefär femton timmar varje helg. Jag tar sprutan på kvällen, så jag sover mig igenom det värsta. Och eftersom jag märker att min MS blir bättre av medicinen så tycker jag inte att det är så jobbigt som det kanske låter. Att ta sprutan är något konkret och handfast som jag kan göra för att hålla skoven borta, och det gör att jag inte känner mig så maktlös nu som innan jag började med medicineringen.
MS har fått mig att inte ta så mycket för givet längre. Jag har lärt mig att leva mer i nuet, att njuta av de stunder jag mår bra. Och jag har insett att jag är oerhört mycket starkare än vad jag trodde. Då, när jag fick beskedet, hade jag knappt modet att tänka så långt in i framtiden som fem år. Nu vågar jag se framåt igen. I dag är jag övertygad om att hur illa det än blir så kommer jag att fixa det och ha livskvalitet ändå. Och det är en ganska häftig insikt att komma till.
Hanna
Som jag ser på det :-)
Eftersom vi aldrig träffats är det väl bäst att jag presenterar mig.
Jag är inte särskilt stor, har fyra ben och en rompa. Jag är vackert randig i gråbeige och svart. Jag har en vit haka och en mycket mjuk mage (kanske lite väl stor). Enligt vad jag fått höra så är jag helt ljuvligt underbar, men har vassa naglar. Använder dem ibland på en fåtölj eller min hyresgästs ben.
Vad heter jag? - Benton Mc Donald.
Orsaken till att jag skriver till dig är att jag vill berätta om min vän som är inneboende hos mig.
Hennes namn? - Gudrun.
Gudrun är faktiskt ganska väluppfostrad då det gäller mig. Köper t.ex oxkött åt mig. Likaså Bilanx torrfoder (som är delikat). Visserligen försöker hon lura i mig Whiskas ibland, men än har hon inte lyckats med det. Reklamen säger ju att vi i vår släkt föredrar Whiskas om vi får välja, skit snack! Är oätligt. Möjligen kan man kanske ge det till någon svältande människa.
Jag har faktiskt lite besvär med min inneboende eftersom hon sover i min säng. Hon har en viss förmåga att sparka på mig med sina sprattiga ben. Sen snarkar hon. Och hör på radion på nätterna när hon inte kan sova.
Men jag står ut!!! Hon ger mig ju faktisk mat.
Min inneboende lever ensam med mig, så hon har bara mig att få eventuella synpunkter ifrån. Hennes barn lever sina liv med sina familjer i en annan stad. De som varit henne närmast under framförallt de svåraste inledningsåren har varit hennes föräldrar. Tyvärr är hennes Far död och hennes Mor är delvis dement och kan inte säga något.
Så tyvärr.......
Hon har bara mig och hon säger att jag har gjort de senaste åren uthärdliga. Att jag egentligen är en mycket, mycket important person.
För övrigt har hon äntligen fått sin el-moppe, hon håller på med lite keramik, hon deltar i en konversationskurs i engelska m.m. Hon säger att det faktiskt är lite stressigt att vara pensionär. Att tiden ej räcker till. Så hon städar till exempel nästan aldrig. Tur är väl det förresten. Jag hatar den där röda tingesten med lång svans (heter Volta) och föredrar lugn och ro även om det ligger en del dammtussar i hörnen!!
Hon som bor hos mig, Gudrun, har skrivit det här. Hon är min sekreterare. Visserligen skriver hon inte så fort men....bra ändå!
Hälsningar Benton
PS
Gudrun hälsar
DS
