Personliga assistenters syn på MS
Frågor till personliga assistenter
För att ta reda på hur personliga assistenter ser på sitt arbete med MS-patienter har en MS-sjuksköterska inom sjukvården utformat en enkät till personliga assistenter med följande frågor:
1. Svårigheter / glädje med att arbeta som personlig assistent?
2. Finns det brister i kunskap om patientens sjukdom? Påverkar det omhändertagandet?
3. Samarbete med patientens familj / släkt / vänner?Beskriv kort vad som är bra och vad som är svårt.
4. Hur tycker ni att samarbetet med patientens läkare och annan vårdpersonal (sjukgymnast, terapeut, sjuksköterska) ska se ut?
5. Hur hittar ni balansen personlig assistent - privatperson?
Du finner svaren som kom in nedan.
Svårigheter / glädje med att arbeta som personlig assistent?
- Glädje – jag känner mig glad att jag kan hjälpa brukare göra saker som hon inte längre kan själv. Jag kan känna att jag gör ett viktigt arbete. Vi har roligt tillsammans – jag har lärt mig många nya saker och sätt att göra saker. Göra henne nöjd. Uppskattad.
Svårt – när man inte riktigt förstår var eller hur brukare menar att jag ska göra saker. I början i alla fall.
- Svårigheter: Att ej ta över för mycket. Hjälpa till mer än man behöver. Då är det lätt för brukaren att utnyttja detta och slutar att kämpa.
Glädje: Att kunna ge en medmänniska möjligheten till ett någorlunda normalt liv, trots en svår sjukdom. Att kunna se glädjen i dennes ögon och att skratta mycket då man tillsammans hittar små ljusglimtar i vardagen. Man får så mycket tillbaka. Det är roligt att gå till arbetet.
- Man känner sig inte så uppskattat för vad man gör. Aldrig någon positiv kritik. Det är ett mycket ensamt arbete och många gånger psykiskt krävande. Man blir så involverad i privatlivet.
Glädjen är när man planerar eller gör något som uppskattas.
- Svårigheter: Det går ibland dagar när han mår sämre och man inte vet vad man ska göra.
Glädje: När han mår bra och vi kan göra vad vi vill. Gå ut på stan, bio, ut och åka m.m.
- Det jobbiga är att se hur sjukdomen blir svårare, att det går så fort.
Glädjen är att känna sig behövd, att kunna göra det så bra man kan i sitt jobb.
- Man blir ju väldigt inblandad i brukarens liv på både gott och ont.
Svårigheter: Man får ensam fatta alla beslut och ibland behöver man diskutera med någon annan som känner brukaren. Det är inte alltid det passar vid dubbelbemanningspassen. Man måste vara insatt i det mesta, medicinskt, socialt, juridiskt, ekonomiskt och släktförhållanden mm. Det är ibland tungt både fysiskt och psykiskt.
Glädjen med att jobba som assistent är att man känner att man kan hjälpa en annan människa till förhoppningsvis ett bättre liv och att man har roligt tillsammans.
- Att finnas till hjälp år alltid glädjande men ibland känns det att man inte räcker till tillräckligt. Framsteg hos brukare är ju en glädje för alla. Är det tvärtom, att sjukdom blivit värre, blir man väldigt ledsen.
Finns det brister i kunskap om patientens sjukdom? Påverkar det omhändertagandet?
- I början, innan jag fick läsa böcker om MS, men ibland är det svårt att veta vilka ”symptom” är sjukdommens – de kan variera – eller om det är vanliga upp- och nergångar.
- Jag tycker att vi får en alldeles utmärkt information av min kontakt med MS-sjuksköterskan (Boel) och hon finns alltid tillhands om vi behöver stöd eller fråga om något på Neurologen. Alla där är bra.
- Nej, den biten fungerar bra.
- När jag började som assistent visste jag inte vad MS var, men på Kooperativet har jag lärt mig mycket. Den största bristen jag tyckte var vad medicinen var mot och varför, det fick jag ta reda på.
- Jag har fått bra kunskaper, vet hur man gör i svåra situationer.
- Det kan nog finnas brister men jag tycker vi har fått fin information här och även på andra MS-kurser, men det kommer ju hela tiden nya rön. Tror inte det påverkar omhändertagandet.
- Jag vet väldigt lite om sjukdomen, och har förstått att brukarnas familj eller släkt vet också lite om sjukdomen och hur den utvecklas och det påverkar mycket omhändertagandet.
Samarbete med patientens familj / släkt / vänner? Beskriv kort vad som är bra och vad som är svårt.
- Veta gränser, när man ska vara osynlig. Fast kanske lätt i mitt fall, när brukaren bor ensam.
- Samarbetet med familjen är mycket bra, men dom tror att vi även är familjemedlemmar. Det är mindre bra.
- Det finns inget samarbete alls, vilket jag tycker är jobbigt.
- Patientens familj är förstående och underbar och hjälpsam. Det som är svårt mot familjen är tystnadsplikten.
- Samarbetet med familjen fungerar bra. Det svåra är att de gärna vill lämna över familje-angelägenheter, att man ska vara mer familjär. Det är ibland svårt att dra gränsen.
- Det är ett känsligt kapitel. Man ska finnas tillhands hela tiden men det är svårt när man helst samtidigt ska sitta bakom tapeten och inte synas. Man blir ju väldigt involverad i hela brukarens familj, släkt, vänner och f.d. Det som är bra med det är att man kanske kan förstå och hjälpa brukaren på ett bättre sätt, men samtidigt är det svårt att behöva få bli så inblandad som man blir.
- Väldigt dålig kunskap om sjukdomen påverkar samarbetet mellan assistenten och släkt, familj, vänner osv. Men det är olika från brukare till brukare. Bra kunskap om sjukdomen leder till utmärkt samarbete.
Hur tycker ni att samarbetet med patientens läkare och annan vårdpersonal (sjukgymnast, terapeut, sjuksköterska) ska se ut?
- De sköter sitt jobb och vi hjälper till bara med det praktiska. Har inte så mycket erfarenheter. BRA.
- Läkare bryr sig inte mer än nödvändigt. Distrikstsköt. är under all kritik, kommer aldrig. Vi tar många beslut själva (ej medicin). Blir hon dålig kontaktar vi inte distr. utan åker direkt till sjukhuset. Dom ger oss ingen respons i något. Kontakten med sjukgymn. och terapeut är mycket bra.
- Jag tycker att det samarbetet är bra, oftast inte svårt att få kontakt med när man behöver. Kanske lite mer stöd, ibland behöver man prata.
- Patienten kan tala för sig men jag är med och får svar på mina frågor.
- Samarbetet med läkare och distr.sköterska kunde vara bättre.
- Jag tycker det fungerar bra som det är nu. Vi har en bra kontakt med alla.
- Viktigt att läkare, sjukgymnast eller sjuksköterska bemöter assistenten med respekt, inte som en person som skall kunna allt och vara till hands till och med där den personliga assistentens yrkesgräns har stigits över.
Hur hittar ni balansen personlig assistent / privatperson?
- Lite svårt, men jag håller mitt privatliv ganska ”hemligt”. Man ska inte vara för nära vänner. Att arbeta som personlig assistent är mitt jobb.
- Att hitta balansen är svårt, man kommer på sig många gånger. Men det går hyfsat. Det är ett underbart arbete.
- Försöker att tänka att det är mitt arbete och inte ta det med mig hem, men jag har jobbat inom vården i 35 år, så jag tycker inte att det är så svårt.
- Balansen personlig assistent – privatperson är svår. När vi är på vårdcentralen eller tandläkaren mm då är man assistent. När vi är ute på skoj, då är man en kompis. Så tycker jag det är.
- Jag har lätt för att ta med mig jobbet hem, funderar ofta om jag gjort det bästa under dagen. Mitt privatliv är helt underbart. Umgås med barn, barnbarn och mycket goda vänner. Det är alltid roligt att gå till jobbet.
- Man får för att få en balans med brukaren bjuda ut sig själv till viss del också för att inte bara brukaren får lämna ut sig själv. Men man får inte bli alltför privat heller, då skulle det inte fungera tror jag.
- För mig är det viktigt att skilja arbete och privat (fritids-) liv. Ibland lyckas jag med detta, ibland inte.
